CARE, Cuidar Importa

CARE, Cuidar Importa

En este proyecto fotográfico Ana Álvarez-Errecalde retrata a niños y niñas, jóvenes y personas adultas con discapacidad que requieren constante acompañamiento y cuidados.

27/01/2021
dos personas están en una cama, a una de ellas le están ayudando a abrocharse el sujetador

Ana. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde

Hace 21 años, cuando me convertí en madre, comencé a profundizar -también en mi obra artística- en distintos aspectos de lo que implica la maternidad. En 2005, durante el parto libre y gozoso de mi segunda hija, realicé un autorretrato en parto ‘El Nacimiento de mi Hija’, que tuvo gran repercusión internacional y aporta al imaginario sociocultural otro tipo de nacimiento. Junto a la Asociación El Parto es Nuestro, hace ya 11 años, denuncié la violencia obstétrica, retratando la cicatriz física y emocional de la cesárea. En ‘COVER UP’, una obra satírica donde imprimí fotografías de pechos en productos destinados a cubrir la lactancia, critiqué la censura que se ejerce sobre las madres que amamantan. En ‘Las Cuatro Estaciones’ plasmé mi experiencia en relación a la crianza: la relación simbiótica, la transferencia de nuestros miedos, la vivencia de una muerte gestacional tardía y los cuidados en dependencia asociados a la discapacidad física y mental de mi hijo mayor.

Esta pandemia me encontró inmersa en la realización de ‘CARE, Cuidar Importa’, una serie de retratos a niños y niñas, jóvenes y personas adultas con discapacidad que requieren constante acompañamiento y cuidados. Las fotografías se acompañan de testimonios, reflexiones, investigación e ideas para ayudar a quienes cuidan, y ha sido posible gracias al apoyo de la Beca Leonardo a Investigadores y Creadores Culturales 2019. Acabo de publicar un libro – disponible en mi página web – que recoge el total del proyecto.
una mujer tumbada da el pecho a su criatura

Ana amamanta a su criatura. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde_

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Cuando me seleccionaron nada sabíamos de la Covid-19 ni de sus consecuencias. A partir del confinamiento vivido, descubrí que esta obra y todo lo que expone, evidencia la necesidad – aún más urgente- de generar redes de apoyo para cuidar de quienes cuidan, para ofrecer ayuda emocional, psicológica, física y económica a quienes quedan puertas adentro, confinando realidades diversas de las que pocas personas tienen conciencia y muchas prefieren no conocer.

La maternidad atravesada por la discapacidad es la cara de la maternidad que menos gusta. La que más aterra. Es el tipo de maternidad a la que ninguna madre voluntariamente desea asomarse. Es la maternidad de los hijos e hijas excluidas, de las invisibles, de las olvidadas y, sin embargo, una experiencia probablemente más transformadora, demandante, inspiradora, visceral, dura y ambivalente que cualquier otra.

Lo que cada persona otorga a la sociedad, el valor de cada ser, no está definido por nuestro prestigio o por nuestras capacidades, sino por el impacto positivo o negativo que con nuestra mera presencia causamos en quienes nos rodean. Cada una de las personas a las que fotografié importa, y aprender de sus desafíos y de sus logros nos enriquece.

una mujer detrás de una puerta

Giusseppa. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde_

Ana, una mamá con discapacidad por enfermedad degenerativa, explica su necesidad de recibir cuidados para poder cuidar de su bebé, a la vez que reconoce que su propio aporte a la vida de su hijo es único e indispensable. Quim, de seis años, transita hacia la muerte acompañado por su familia. Su mamá, Esther, está embarazada de cinco meses. La vida y la muerte se sostienen con la misma entereza y entrega.

Kelly y Mario, artistas profesionales pertenecientes a artistasdiversos.org, reclaman el derecho a una vida digna. Quieren desarrollar sus trabajos y cotizar al Estado sin que por ello se les suspenda la pensión por discapacidad si superan los 11.000 euros anuales que marca la ley e incluye en este monto la pensión otorgada.

Quienes hemos pasado décadas cuidando a nuestros seres queridos seguimos sin suficientes aportes jubilatorios a pesar del trabajo realizado, de las oportunidades laborales a las que tuvimos que renunciar, de la precarización de nuestras vidas y la de nuestras familias, y a pesar de los costes que le hemos ahorrado al Estado realizando un cuidado privado y gratuito. La pobreza sigue teniendo cara de mujer y, en especial, cara de madre.

una mujer sentada en un sofá en una casa en la que hay muchos enreos

Giusseppa en su sala. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde_

‘CARE, Cuidar Importa’ también retrata a personas mayores tuteladas (por la Alzheimer Catalunya Fundació) que reciben apoyos para disfrutar de una vida independiente en sus propios hogares, mientras sea viable. Josep cuestiona muchos prejuicios tanto con su testimonio como con su mirada y da esperanza a muchas madres y padres cuyo mayor temor es pensar en el futuro de sus hijos e hijas, cuando tal vez no estemos para garantizar su bienestar. Muchos jóvenes que llegan a la mayoría de edad se encuentran en el abismo de no tener ya escuela ni plaza disponible en los centros de día y denuncian la discriminación que existe dentro de la dependencia: quienes presentan más desafíos en su cuidado (autolesión, brotes de agresividad, etc.) son los más abandonados por el sistema. Las diferentes vivencias de las familias con hijos e hijas más pequeñas con pluridiscapacidad tienen como punto en común ser demoledoras y a la vez potentes constructoras de realidades más verdaderas y humanas.

un chico con discapacidad funcional es tocado por varias manos

Roberto. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde_

Durante el desarrollo de este trabajo mi hijo mayor, Neuquén, murió de forma inesperada en julio de 2020. Su muerte fue en casa, en compañía toda la familia. Estoy terminando esta obra mientras convivimos con el duelo, la tristeza, el misterio, la belleza y la impotencia que conlleva procesar su muerte.

dos personas sostienen a un joven con diversidad funcional severa que está en una cama

Josep Javi y Ana. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde_

Si bien ha sido extremadamente difícil retomar el trabajo que tenía entre manos antes de su partida, siento que me ha dejado un compromiso que no solo sirve para mantenerme ocupada y llenar las largas horas que tengo desde que no me ocupo de sus cuidados. Terminar ‘CARE Cuidar Importa’ es poner en valor la variedad de contribuciones que más allá de las discapacidades, a pesar de ellas y gracias a ellas, toda persona aporta a su entorno. Contar estas historias es también reivindicar el derecho a un buen nacer, a un buen vivir y a un buen morir para toda persona. Me da mucha alegría poder presentarles el trabajo que dedico a mi hijo, agradecida por todo lo mucho que él me ha enseñado.

dos chavales abrazan a un joven con discapacidad severa

Neuquén, Milla y Alén. / CARE – ©AnaAlvarezErrecalde

Llegamos a la vida necesitados de amor y sostén y muy probablemente volveremos a necesitarlos en nuestra última etapa. Los cuidados no son parte de la vulnerabilidad de la vida, los cuidados constituyen la vida, porque es dentro de ese contexto que establecemos las relaciones que nos definen.

 

 


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