Foto de Josep García Blanco

Nuria Osorio Yambá (Barcelona, 1975), de madre hispano-guineana y padre gallego, no sabe si le hubiera gustado tener hijos o no. No lo sabe porque no ha podido planteárselo, en un camino de tortuosas menstruaciones, con tres intervenciones incluidas. A los 42 años se sometió a la última, que fue una menopausia quirúrgica. Ese fue el final de sus dolores incapacitantes y también la puerta que se cerraba para una posible maternidad.

Esta catalana sufre endometriosis, la enfermedad silenciada. Una enfermedad que consiste en el crecimiento del endometrio –que es el tejido que expulsamos en cada menstruación– fuera del útero. Una dolencia que le ha acompañado hasta a urgencias en infinitas ocasiones. Y por la que ha lidiado dos luchas: la personal para ser reconocida y atendida en la Sanidad y la colectiva para que este nombre transcienda. Hoy ayuda a otras mujeres que transitan la misma vereda. Según los datos –vagos e imprecisos ante el déficit de diagnósticos– el 10% de la población femenina batalla contra esta afección. Por eso también escribió el libro Vivir sin el tabú de la Endometriosis; como terapia individual y como terapia colectiva. Y también para que un día haya porcentajes exactos y una cura para todas.

¿Cuándo fue la primera vez que escuchaste la palabra endometriosis? ¿Cuántos diagnósticos tuviste que escuchar antes?

La primera vez que la escuché fue en junio de 2008… sentada en la consulta de la ginecóloga que me diagnosticó. Otra cosa fue leerla, que eso fue unos pocos meses antes de que me dieran el diagnóstico, en internet, escribiendo todos los síntomas de ese infierno que vivía mi cuerpo cada mes cuando tenía la menstruación, con la intención de saber qué me ocurría. No puedo hablar de diagnósticos anteriores (o al menos buscados intencionadamente) porque creo que no se buscaba un diagnóstico real. Yo iba a mis visitas ginecológicas anuales y exponía los dolores y las reglas tan atroces por las que pasaba cada mes. Me realizaban una ecografía abdominal y me decían que no se veía nada, que había mujeres que lo pasaban mal y que, por desgracia, “me había tocado a mí”.

En una de esas tantas visitas me dijeron que podían ser pólipos, en otra un pequeño quiste, en otra que era debido a tener el útero en marcada retroversión, en otra visita, esta de urgencia, me dijeron que parecía que tenía el apéndice inflamado, que ya que estaba allí si quería podía pasar por quirófano. Le dije a mi madre con tan solo 16 o 17 años que nos volvíamos a casa ipso facto.

En tu caso tuviste que luchar contra la enfermedad y por ser atendida en el lugar especializado de la sanidad pública. Conseguiste llegar hasta el hospital Clínico de Barcelona, únicos expertos en la materia por aquel entonces, donde finalmente te operaron. ¿Qué tuviste que hacer para conseguir simplemente que te trataran?

La verdad es que en el intervalo de dos décadas visité a la sanidad pública, pero también la privada. Visité durante unos años a un ginecólogo de la Seguridad Social, que cuando iba a la visita no estaba más de media hora en su consulta y casi ni me miraba a la cara, lo único que hacía era recetarme pastillas anticonceptivas, decir que tomara infusiones calientes o cambiarme los tratamientos anteriores porque no me funcionaban. Cuando empecé a sentirme, en cierta forma, ignorada, porque mi dolor iba cada vez más en aumento, me cambié a otro ginecólogo privado, y luego a una ginecóloga privada, y luego a otra de la Seguridad Social y luego a otro privado. Vaya, un ensayo y error. He pasado por unos siete u ocho especialistas entre ambos tipos de sanidad. Al final, después de pasar por un periplo de visitas conseguí que me derivaran al Hospital Clínico de Barcelona, porque, según alegaban, no era mi hospital de referencia. Y gracias doy de ello cada día. No quiero pensar qué hubiera sido de mí…

Tras ser diagnosticada sufriste un proceso psicológico. ¿Qué pesaba más la palabra “crónica” o el desconocimiento que reinaba?

Cuando escuché durante el diagnóstico de la doctora que esa enfermedad era “crónica”, el mundo se me cayó a los pies. Recuerdo que me pasé una mañana entera llorando, desconsolada y atemorizada por no saber ni poder visualizar mi futuro más inmediato… No me imaginaba toda mi vida, o el resto de ella, con esos dolores que me incapacitaban cada mes, que me producían impotencia, frustración, e incluso rechazo hacia mi propia persona solo de imaginarlos. Con el tiempo, vi que se trataba de una ecuación muy simple: si enfermedad de la que se desconoce mucho es igual a “crónico”, “crónico” no tiene por qué ser cierto. Paradójicamente, me costó mucho llegar a esa conclusión para mí tan simple, después de un largo camino a nivel personal. Está claro que lo peor es el desconocimiento. Si hay conocimiento, puede haber una solución… que otra cosa es encontrarla, pero al menos la información se tiene.

Explicas cómo es vivir poniendo excusas. ¿Qué supone la endometriosis en la vida de una mujer?

Creo que no seré la única que habrá puesto excusas, sobre todo cuando no estás diagnosticada.

Muchas personas no logran entender que “cada mes” te encuentres mal o muy mal cuando tienes la regla. Por mucho que lo expliques, si es que lo explicas, cuesta muchísimo de entender y la verdad es que no debería ser así, porque la regla es un proceso biológico normal e inherente al hecho de ser mujer, así que no debería doler, o al menos incapacitar en los quehaceres normales de la vida cotidiana. Pero ves y explícale eso a tu jefe, cada mes, durante años y décadas, incluso a tus propias compañeras de trabajo que no pasen por una experiencia similar a la tuya, porque no lo entienden. Entonces aparecen las etiquetas de “floja”, “quejica”, “exagerada”, “escaqueada”, “cuentista” … Al final prefieres poner excusas para no tener que dar explicaciones o estar justificándote continuamente porque no te encuentras bien. La endometriosis es una enfermedad que no se ve por fuera, aunque te mate, pero te come por dentro… Tener endometriosis severa puede significar verse afectadas todas las áreas de tu vida, a nivel laboral, social, familiar… y tener que convivir con ello puede resultar ser muy, muy difícil. Porque te llegas a sentir sola e incomprendida.

Han llegado a cuestionar tu dolor físico hasta ser derivada a psiquiatría. ¿Se podría decir que has sufrido violencia médica?

En 1998 tenía ya dolores terribles todos los meses. En una de mis visitas ginecológicas rutinarias la ginecóloga que me llevaba en aquel entonces me derivó a una psiquiatra sexóloga. Lo pasaba muy mal en las exploraciones y le decía que también sentía muchísimo dolor durante las relaciones sexuales, que me deprimía mucho porque no sabía cómo lidiar con ello y que lo estaba pasando muy mal… Así que estuve yendo un año a la psiquiatra, que me dio pautas para “relajarme” y posibilitar las relaciones sexuales sin dolor. El diagnóstico fue que tenía “fobia al dolor”… Yo me pregunto: ¿Y quién no va a tener fobia a un dolor insoportable? No puedo decir que se tratara de violencia médica, al menos intencionada, porque sigo achacándolo al inmenso desconocimiento que hay entorno a esta enfermedad.

Aseguras que el desconocimiento de la enfermedad tiene un componente de género. ¿Qué pasaría si a los hombres les dolieran los testículos cuatro veces al mes?

En serio, ¿de verdad…? El mundo se habría paralizado hace décadas. Seguramente existiría una cura o se destinarían muchísimos más recursos para la investigación. Pero somos mujeres y se supone que “nosotras podemos con todo”… Pues no. A veces me he imaginado en el lado contrario, es decir, siendo yo la doctora visitando a un paciente, diciéndome que cada mes tiene unos terribles dolores en los testículos, que no puede soportarlo… y yo diciéndole que vuelva a casa, que puede que su dolor sea psicosomático, que se tome un antiinflamatorio o una manzanilla y que se aplique una esterilla eléctrica, que es una lástima que le haya tocado a él pasar por esa terrible experiencia y que qué le vamos a hacer. Entonces vuelvo en mí y bajo de mi nube porque no quiero seguir atrapada mentalmente en ese bucle que ya no me aporta nada.

Lo que realmente importa y aporta son los actos, los hechos… De ahí mi activismo, que es lo mejor con lo que puedo combatir.

Tras tres operaciones, finalmente llegó a tu vida la infertilidad. Comentas que no tenías muy claro si querías ser madre o no. Aun así, has pasado un duelo. ¿Cómo lo has superado?

Parece que haya pasado por un único duelo y a lo largo de estos 11 años he pasado por diversos duelos, de intensidades diferentes. He pasado por el duelo cuando te haces consciente de que te diagnostican de una enfermedad crónica, con la que vas a tener que lidiar el resto de tu vida, hasta que se encuentre una cura, y que vas a tener que aceptarlo. Ese, creo que es uno de los mayores duelos. Otros duelos han sido los de las intervenciones quirúrgicas; en mi caso, tres. Tu cuerpo no es el mismo. Cada vez tienes más cicatrices… sabes que no venías así de fábrica. Otro duelo es el de perder órganos porque sabes que no los vas a volver a recuperar. Y eso duele. Y mucho. Más si echas la vista atrás y piensas que quizá se podía haber evitado encontrando a alguien que me hubiera diagnosticado a tiempo. Lo que está claro es que esa posibilidad no existe. He pasado por una época en la que he tenido que transitar con todo mi corazón por todos estos años, para hacer una limpieza emocional a fondo, para no guardar ni acumular más rencores, ni frustraciones, ni rabia que ahora sé que no me llevan a ningún sitio. He tenido el apoyo de profesionales de la salud, familiar y de amistades que me han permitido hacer un proceso de duelo mucho más llevadero. Pienso que esta experiencia de salud me ha situado donde estoy ahora y que, tomando una distancia prudente, puedo ayudar a otras mujeres para que no pasen una experiencia similar a la mía.

En la actualidad estás volcada en ayudar a otras mujeres que pasan por tu proceso, ¿cuándo te das cuenta de que tu lucha personal es una lucha colectiva?

A los tres años del diagnóstico y tras mi primera operación me empiezo a sentir con la fuerza suficiente como poder ser lo más activista posible en este tema. Hay que tener en cuenta que en 2009, cuando me operaron, no existía ninguna asociación de endometriosis donde acudir, ni en Barcelona ni en Catalunya. No se escuchaba la palabra endometriosis en ninguna parte. Cuando tomo conciencia de que han tardado 22 años en diagnosticarme, y no por dejadez mía, me comprometo conmigo misma a hacer todo lo posible y lo que esté a mi alcance para que ninguna otra chica pase por una experiencia similar a la mía. ¿Cómo? Contando mi historia sin pelos en la lengua, rompiendo el tabú del silencio que envuelve esta controvertida enfermedad.

En 2014 autopubliqué un libro testimonio bajo el título Vivir sin el tabú de la endometriosis. Hice un crowdfunding para poder sufragar los gastos, ya que era la única forma de dar a conocer mi historia. Siempre digo que esa fue mi primera acción de difusión, ya que muchos de los mecenas que colaboraron en el proyecto lo hicieron porque desconocían el tema y se interesaron mucho. A los pocos meses supe que era el primer libro publicado en España, y posiblemente en Europa, por una afectada. Desde entonces, no he parado de difundir a través de mis propios medios y herramientas. En 2015, tres afectadas que compartíamos endometriosis y una afición co Incmún, la danza, nos juntamos e iniciamos el movimiento ‘Endodance’, una gala benéfica que combinaba danza y speachs sobre la endometriosis y cuyos beneficios se destinaron a la ayuda de la primera Asociación de Endometriosis en Catalunya. Pensamos que sería una gala puntual, la sorpresa es que tuvo tal acogida ¡que perdura hoy en día! Se ha convertido en una asociación, ENDODANCE, Bailamos por la endometriosis y dona directamente los beneficios de esta gala anual a la Fundació Clínic de Barcelona.

Recibes muchos casos desde todas las partes del mundo. ¿Hay lugares donde existe aún más oscuridad para esta enfermedad?

Ya lo creo… Uno de los casos que más me ha llegado, en todos los sentidos, fue el de una chica de Guatemala. Estuvimos en contacto casi un año. Si nos quejamos aquí de cómo nos atienden en muchas ocasiones y que sabemos que suele haber un sesgo importante entre las enfermedades que afectan a los hombres y las que afectan a mujeres, lo de allí es impresionante.

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