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Las paradojas de la endometriosis Participa

Nota: Esta es la sección de libre publicación en la que promovemos la participación de las lectoras. Publicamos contenidos que nos parecen interesantes aunque no coincidan con nuestra línea editorial ni con nuestros criterios de edición. Máximo 3 folios.

Irene Aterido

Los prejuicios de género campan a sus anchas por el territorio endometriosis. Medicinas alternativas, complementarias y convencionales culpabilizan a las afectadas. La paradoja es que en una de las enfermedades con sensibilización central más “físicas” (tumoraciones, implantes, nódulos y quistes como sus manifestaciones físicas) aún es una de las más cuestionadas e infradiagnosticadas, e insuficientemente “analgesizada”.

El rostro de una mujer que mira fijamente a cámara y que lleva la boca y la nariz cubiertas con una máscara sanitaria

Fotografía de Esparta a través de Foter.com / CC BY

Llevo bastantes años leyendo bibliografía y formando y sensibilizando sobre endometriosis y mi impresión reiterada es que queda muchísimo por hacer, también con profesionales sanitarias/os de las que tienen una perspectiva más crítica que la habitual (que suele ser el no reconocer los sesgos de género en la atención sanitaria). Una de las principales aportaciones de la crítica feminista a la medicina y la sanidad es la de la medicalización del cuerpo y los procesos de salud/enfermedad de las mujeres. Aquí nace una de las paradojas.

Cuando acuden a una charla o a actividades de una asociación, las reacciones iniciales del público sanitario son de perplejidad ante las cifras (son reales: es que hay infradiagnóstico) y de pensar que las activistas, agentes de salud y asociaciones somos “pesimistas” (exageramos). Ante la falta de tratamientos efectivos desde la medicina convencional, mucha gente, en los tiempos de la psicología positiva y la autoayuda y el mindfulness, nos tilda de pesimistas. Esto es fácilmente explicable porque necesitamos reducir esa disonancia cognitiva, ese conflicto que se nos plantea cuando una paciente nos abre de repente una brecha en la autocomplacencia o en la ignorancia más inocente de una realidad terrible, señalándonos cómo la endometriosis es un caso paradigmático de infradiagnóstico, de psiquiatrización del malestar femenino, de sobrediagnóstico o sobretratamiento, de medicalización y, paradójicamente (de ahí el título) de inframedicación y falta de tratamiento, de ausencia de analgesia, de ausencia de investigación.

Como profesionales de la salud y el consejo médico, esas reacciones son normales porque queremos poder ayudarlas, queremos incluso resolver un problema sin solución. La impotencia necesita una resolución de manera activa, queremos poder recetar, ayudar, tratar y curar. Pero no se puede. No hay investigación suficiente y mucho menos fármacos que prevengan el desarrollo de la enfermedad. La conclusión que se saca de muchas charlas de sensibilización es que la ginecología ha sido absolutamente incompetente a la hora de atender a los millones de mujeres afectadas por la endometriosis. Y es cierto pero no podemos sentirnos atacadas/os por esta crítica sino ir a los datos.

En cuanto a la sobremedicalización y psiquiatrización, todas las asociaciones europeas y norteamericanas han realizado una labor de reclamar derechos y enorme suspicacia ante tratamientos agresivos de la medicina convencional (análogos de la GNRh, histerectomías). Eso ha llevado a una mayor apertura de las afectadas hacia lo que la medicina oficial denominaría pseudoterapias. Personalmente no creo en enfoques energéticos pero estoy rodeada de buenas amigas, pacientes o no, con endo o no, que las practican, que siguen una vida de cuidados basada en esas disciplina (shiatsu, sanación del útero…) o que han recurrido a ellas. No obstante, la postura común parece ser la de hackear la medicina convencional y optimizar todo lo que podamos sacar de ella.

Me preocupa como feminista y perteneciente a una red ecléctica, dialogante y con enfoque de género en la práctica de la medicina española como es la red CAPS, que algunos de esos enfoques, con la mejor intención, nos revictimicen a afectadas a las que ya nos cuesta mucho ser creídas por un entorno sanitario. Es decepcionante que en el entorno no sanitario, el de las medicinas alternativas o complementarias, también. Lo último que necesitamos las afectadas por la endometriosis es que esos enfoques “más naturales” cuestionen que es una enfermedad real y que algunas aproximaciones como las de la Dra. Northrup, se sustenten en la hipótesis de que la enfermedad endometriósica es la de las mujeres que luchan contra su feminidad, las competitivas. Eso a mí me suena a un viejo bolero de letra patriarcal y no está basado en ninguna prueba. Son teorías sexistas, las médicas más trasnochadas (recordemos que hay estudios en Italia que afirman cosas como que las enfermas de endometriosis rectovaginal poseen una extraña belleza superior a la de las que sufren otros tipos), y las de algunas disciplinas y terapeutas holísticas. El mismo perro con distintos collares. Medicinas enemigas que extrañamente coinciden en el diagnóstico: estas mujeres necesitan cambiar cosas, se están agudizando su propio síndrome.

Claro que gran parte de la ginecología aún no contempla ni por asomo otras maneras del tratamiento, integral u holístico de la enfermedad… pero  desde luego, cuando empiezas a conocer la neurofisiología del dolor, cómo opera en la endo y por qué, cuando convives con dolor adherencial tras una operación y gastas todo lo que tienes para poder sentarte más de 1 hora, pruebas todo, ves claro cómo todo el mundo considera que hay otras teorías no médicas para explicar, todo el mundo nos recomienda “tratamientos” y “enfoques” de introspección, meditación, escarbar en emociones ocultas, tapadas, traumas infantiles y conflictos identitarios. Tenemos, todavía en 2017, que repetirles a enfermeros, comadronas y ginecólogas que la endometriosis es una enfermedad real y de base eminentemente genética, orgánica y no psicosomática.

Tengo mi sesgo como paciente, como persona con un lugar de enunciación X basado en mi experiencia, en lo estudiado, en los saberes compartidos por miles de enfermas, en lo mucho escrito y denunciado por otras activistas, en los saberes también compartidos generosamente por unos (muy, muy pocos) especialistas ginecólogos y cirujanos sensibles hacia la realidad de la escasa calidad de vida de las enfermas de endometriosis…

Las terapias cuerpo-mente están bien pero el tumor se extiende y lacera. Sangra cada mes con la menstruación y los nervios que ya están tocados por los implantes van a activarse. Es difícil revertir la sensibilización central pero se puede. No hay que tener miedo a emplear todos los medios, unidades del dolor incluidas.

Es lógico que ciertos ginecólogos y enfermeras u otras especialidades no vean a gente muy dolorida y tiendan a pensar que en principio se podrían explorar opciones más “naturales”. Es lógico que personas con la mejor intención deseen que no te intoxiques y perjudiques tus riñones e hígados con la medicación. Nosotras, por nuestra parte, aprendemos demasiado cruelmente que las cirugías pélvicas son frecuentes y casi curativas para nosotras. Aprendemos que hay algo muy criticado por las feministas y médicos críticos llamado “intervencionismo”. Sin embargo, nosotras necesitamos soluciones contundentes a un mal invasor, a un monstruo insidioso: la endometriosis.

Terapeutas y pedagogas menstruales con cierta frecuencia remiten los problemas esos de úteros agarrotados y contraídos (su manera de expresar la endometriosis es la espasticidad del útero; hoy no me voy a detener en esto) a las cuestiones emocionales. A menudo a las mujeres nos indican/prescriben realizar trabajo emocional para patologías de suelo pélvico. A ellos no les recomiendan lo mismo. No veo en el dolor pélvico masculino los rollos que nos meten a nosotras sobre feminidad, relajarnos, tomarnos la vida de otra manera y encontrar nuestro verdadero problema inextricable y unido al linaje materno.

Cuando a ellos, los pacientes con dolor pélvico, les tienen que operar de los testículos o de fimosis o prostatitis, nadie les habla de que no acepten su masculinidad y de que deban explorar si tienen conflictos emocionales o relaciones tóxicas con su empleo o su pareja. Creo que la frase anterior es autoexplicativa. Como enferma y experta en endo, desconfío mucho de la biodescodificación, la bioneuroemoción, las filosofías energéticas y demás enfoques alternativos. Creo que son marcos interpretativos útiles (narrativas de salud) para las personas que creen en ellos, igual que se cree en una religión. Evidentemente a esas personas les ayudan ya que la mente es poderosa y el placebo… FUNCIONA.

No obstante, creo de manera aún más firme en la crítica razonada a la ciencia y la medicina y en poder mejorarlas. Quiero y confío en que se investigue más y mejor, con perspectiva de pacientes, la endometriosis. Que se abandone la obsesión por suprimir la regla de las mujeres… pero para ello no necesito irme a menstruar a una tienda roja.

Creo que gente como Mónica Felipe, Casilda Rodrigáñez, Rosa Paraleda y otras estudiosas del ciclo menstrual en nuestro país son gente sabia que procura ocuparse de temas denostados, que han sido evidentes pioneras casi a nivel mundial. Por un lado, creo que sus teorías son más útiles en mujeres sin grandes problemas de salud, aparte de ciclos menstruales/dismenorrea “mal llevados”. Una vez más tenemos que repetir el lema de que la endometriosis es mucho más que una dismenorrea. Cuando tienes un SPM brutal, dolor pélvico y lumbar todos los días, tu cabeza es  un higrómetro y tienes migraña con cada cambio de tiempo, ciática porque el nervio pudendo está tocado por inflamación de músculos adyacentes, te tienen que infiltrar corticoides en la rabadilla o consumes opiáceos (y estás harta de hacerlo pero durante años aguantaste el dolor con métodos alternativos, yoga, emplastes, calor, frío, infusiones, fitoterapia, reiki….) porque, si no, ni siquiera puedes hablar… estamos hablando de otra cosa.

Siempre puedes manejar y afrontar emocionalmente las enfermedades de una manera u otra y evidentemente, barrer la casa y tener un estilo de vida (emocionalmente) más sano/saludable. Siempre es positivo pero creo que las personas que proponen en exclusiva estos enfoques sin padecer endometriosis o fibro hablan desde el privilegio de no tener dolor crónico o una afectación psicológica temporalmente incapacitante por razón de una enfermedad tan devastadora como la endometriosis.

Por otra parte, cuántas de las personas que optaron por esconder la cabeza debajo de la manta ante sus quistes y colocarse huevos de obsidiana y jade en la vagina luego me preguntan, aterradas, qué pueden hacer porque han crecido. Como agente de salud sólo puedo acompañar y dar opciones de derivación. Es lógico que nadie quiera creer que su enfermedad es incierta, ingobernable y que ha de vivir con la incertidumbre. Es un trago muy amargo el que la vida nos ha colocado en el vaso. Lo que no es lógico es colocar la carga de la prueba en las endometriósicas. Nadie elige enfermar. Dejemos de psiquiatrizar/psicologizar a las afectadas por la endometriosis, tanto desde la medicina convencional como desde la alternativa. El enfoque de género en salud es otra cosa.

Las paradojas de la endometriosis
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