Cuidándonos Cuerpos, Reportaje

La historia de Isabel y Maribel nos habla de la ética del cuidado. En su relación se percibe el amor incondicional ligado al cuidado de una misma y de las demás compartiendo la vida, suprimiendo la división entre cuidadora y cuidada, desde una mirada profunda pero desde una historia humilde, de personas comunes.

Texto y fotos: Patricia Bobillo Rodríguez

La vida es aprender a vivir en el dolor,

no sólo en la alegría

Al salir del ascensor Maribel sujeta a Isabel para que ésta, agarrándose a las viejas rejas del hueco del ascensor, acceda a una barra y, a partir de ahí, pueda empezar a bajar los nueve escalones que la separan de la calle. Nueve escalones que la agotan física y mentalmente, ya que teme caerse algún día. Además, la necesidad de una persona que la sujete, la hace totalmente dependiente para salir a la calle. Isabel sueña con una sencilla rampa/. (c) Patricia Bobillo Rodríguez

Al salir del ascensor Maribel sujeta a Isabel para que ésta, agarrándose a las viejas rejas del hueco del ascensor, acceda a una barra y baje los nueve escalones que la separan de la calle. Isabel sueña con una sencilla rampa para no depender de ayuda/. © Patricia Bobillo Rodríguez

Cuidándonos es un trabajo fotográfico que pone de manifiesto la teoría de la ética del cuidado, entendiendo que ésta es una parte esencial de lo que quiere decir ser humano. “Pues no se puede entender la humanidad sin entender lo que quiere decir cuidar de las otras personas. Existen muchos tipos de relaciones diferentes que implican cuidados. Los humanos somos dependientes desde el nacimiento. Por eso necesitamos una economía de los cuidados; producir menos y centrarnos en el cuidarnos”, afirma Joan Tronto, politóloga feminista. La ética del cuidado es una aproximación a la vida personal, social, moral y política que empieza desde la certeza de que todo ser humano necesita, a la vez que recibe y proporciona, cuidados a lo largo de la vida. Las relaciones de cuidados entre los humanos son parte de lo que nos hace ser seres humanos. En efecto, somos seres interdependientes.

No se visualiza ni se valora el cuidado de las otras (ámbito prácticamente exclusivo reservado a las mujeres); como tampoco se visualiza el sufrimiento, la enfermedad o la soledad. Ésto hace que vivamos en sociedades superficiales, donde lo realmente importante, como son las relaciones de ayuda mutua y la compasión, no existen y se pierde la voz de quienes más cosas tienen que contar. Por el contrario, siempre se da la voz a otros intereses creados de los poderes (económicos, mediáticos, políticos…) que sólo emiten imágenes de mujeres jóvenes, felices y perfectas. Sin embargo, la felicidad radica en cuidarnos.

Esta historia habla del pensamiento amoroso y de las mujeres, de la libertad y de la (inter)dependencia, de la resiliencia y de la enfermedad, del sufrimiento y de la alegría, de la sororidad y del bien común, de la infantilización de las personas con diversidad funcional y de la ética del cuidado, entre otros muchos temas.

El caso de Isabel y Maribel es un caso común pero muy particular. En él se percibe el amor incondicional ligado al cuidado de una misma y de las demás compartiendo la vida, suprimiendo la división entre cuidadora y cuidada, desde una mirada profunda pero desde una historia humilde, de personas comunes.

Ellas

Isabel y Maribel pasaron juntas los años de juventud, disfrutando al máximo de la vida, y ahora que la vejez pica a sus puertas se apoyan la una en la otra./ (c) Patricia Bobillo Rodríguez

Isabel y Maribel pasaron juntas los años de juventud, disfrutando al máximo de la vida, y ahora que la vejez pica a sus puertas se apoyan la una en la otra./ © Patricia Bobillo Rodríguez

Primero conocí a Isabel en la residencia para personas mayores de los Hogares Mundet de la Diputación de Barcelona, donde pasa unos meses al año, para descanso de las personas cuidadoras y de ella misma. Su actitud siempre jovial, alegre, autónoma; siempre en movimiento pese a su reducida movilidad, siempre dispuesta a hablar con todas las personas aun teniendo dificultad en el habla, me hacían pensar que era una mujer muy libre y con una vida tremendamente intensa que quería conocer.

Hace más de treinta años que viven juntas, desde el momento en que a Isabel le diagnosticaron la enfermedad de Raynaud que afecta a los vasos sanguíneos y a la piel provocando úlceras e incluso gangrena. Maribel decidió apoyarla y ya nunca se han separado.

Al llegar a su casa de la calle Vilamarí de Barcelona tengo la sensación que me he equivocado de número. Es una portería antigua, con varios tramos de escaleras que conducen a un ascensor minúsculo donde no cabe mi bici. Nada parecido a lo que sería un piso adaptado para una persona que va en silla de ruedas. Salgo a la calle de nuevo a aparcar la bicicleta. Cuando finalmente llego al sexto piso, me esperan las dos en la puerta, con una gran sonrisa impaciente. No puedo entender cómo sale Isabel de casa cada día, pienso incrédula, mientras nos besamos.

"La convivencia es amor" dice con voz amable Isabel, que ha tenido que aprender a hablar, a mantener el equilibrio, a controlar los temblores, a peinarse, a comer sola.... Maribel, de 72 años, atiende las necesidades básicas de la vida diaria de Isabel, que intenta, no sin esfuerzo, ser lo más autónoma posible./ (c) Patricia Bobillo Rodríguez

Maribel, de 73 años, atiende las necesidades básicas de la vida diaria de Isabel, que intenta ser lo más autónoma posible. Ha tenido que aprender a hablar, a peinarse, a comer sola… “La convivencia es amor” dice Isabel./© Patricia Bobillo Rodríguez

Tras unos minutos en su casa, una siente la amistad y la solidaridad que hay entre ellas; se respira un ambiente de sororidad y por fin comprendo el significado completo de esta palabra. Tendemos a desligar el amor de estos conceptos pero, como afirma la escritora Mari Luz Esteban en una entrevista a La Directa, “sexualizamos la relación de pareja y desexualizamos totalmente las relaciones de amistad” y no tiene por qué ser así. El amor y la amistad se delimitan porque la cultura heteropatriarcal nos empuja a disociar ambos conceptos, pero en realidad la frontera es a penas imperceptible en ocasiones y ésta es una de ellas.

Maribel, siempre perfectamente maquillada, peinada y arreglada, e Isabel, con un look natural y desenfadado, son dos caras de una misma moneda; la enfermedad ligada a la resiliencia, esa capacidad que nos hace superar las situaciones traumáticas. Ambas han sufrido un cáncer, ambas han llegado a la vejez formando una familia y emprendiendo negocios; trabajando duro. Ambas sonríen y bromean cuando recuerdan tantas vivencias compartidas; buenas y no tan buenas. Hay mucho amor y mucha amistad en sus vidas.

Isabel

En su trayecto diario de la casa al gimnasio con su asistente, Isabel se para delante del escaparate de una tienda de motos. Cuando oye rugir una moto, levanta los brazos y grita: “¡Dale gas, dale gas!”./ (c) Patricia Bobillo Rodríguez

En su trayecto diario de la casa al gimnasio con su asistente, Miriam, Isabel se para delante del escaparate de una tienda de motos. Cuando oye rugir una moto, levanta los brazos y grita: “¡Dale gas, dale gas!”./© Patricia Bobillo Rodríguez

Isabel tiene ganas de explicar su historia y empieza sin demasiados preámbulos. “Tras múltiples operaciones de huesos tremendamente dolorosas, hace tres años tuve que operarme de diverticulitis”, inflamación de los divertículos, pequeñas bolsas de las paredes de los intestinos. “Era una operación relativamente sencilla a la que ya había sido sometida con anterioridad en varias ocasiones. Llegué al Hospital Sagrada Familia de Barcelona conduciendo mi moto”, había sido una mujer amante de la aventura y la velocidad, “y salí en silla de ruedas”, dice con resignación. Pasó 21 días en coma inducido consecuencia de una sepsis durante la operación. “Fue horrible, no me moví de su lado, pensé que no saldría. Lloré los 21 días”, comenta Maribel.

Sorprendentemente y gracias al coma, la dolorosa enfermedad de Raynaud desapareció pero la hizo totalmente dependiente. En la actualidad, Isabel tiene un grado de dependencia del 100 %. “A los 76 años tuve que volver a aprender a comer sola, a hablar, a peinarme, a mantener el equilibrio, a moverme y a levantarme”. Y en tiempo récord, con ayuda y esfuerzo diario, Isabel lo ha conseguido, aunque teme el día que no pueda levantarse por si misma.

Isabel fue campeona de Cataluña de saltos de altura cuando era adolescente, en 1952, en plena dictadura franquista. “El premio fue una pieza de chocolate y unas galletas”, recuerda. Cuando tenía 16 años huyó de casa de su madre y se fue a Madrid escondida dentro de un tren que salía desde la estación de Francia. “Mi madre me denunció. Cuando me devolvieron a casa le aseguré que volvería a intentarlo”. El segundo intento fue exitoso.

Isabel mira la película 'La la Land, la ciudad de las estrellas” en el cine del centro comercial Las Arenas (Barcelona), donde las personas que van en sillas de ruedas, sólo pueden ubicarse en primera fila, a pocos metros de la pantalla. /.(c) Patricia Bobillo Rodríguez

Isabel mira la película ‘La la Land, la ciudad de las estrellas” en el cine del centro comercial Las Arenas (Barcelona), donde las personas que van en sillas de ruedas, sólo pueden ubicarse en primera fila, a pocos metros de la pantalla. /.© Patricia Bobillo Rodríguez

“Una vez en Madrid, a las puertas del Teatro El Cómico, un mozo que llevaba unos bocadillos de calamares que olían a gloria, me vio la cara de muerta de hambre y me hizo entrar y compartir con ellos la comida”. Así fue como Isabel empezó a trabajar en teatros y a recorrer toda España con diferentes compañías, hasta que le dijeron que como cantante y bailarina de cabaret se ganaba más dinero. Entonces, bajo el nombre artístico de Maria José, conoció a artistas como Raffaella Carrá, Lidia Calderon, Milva, Mina, Iva Zanichi o Lina Morgan. Cuando recuerda aquella época, a Isabel se le ilumina la mirada.

Recorrió Oriente Medio, “ciudades como Alepo, Damasco, Teherán, Chipre, El Cairo en los años 1957-1960; también Luanda, Angola, Beira, Roma, Milán entre otros muchos lugares”. Después de eso, a petición de su madre, decidió volver a Barcelona. Con muchísima voluntad y tratamientos consiguió desintoxicarse de su adicción al alcohol. “La peor época de mi vida”, asegura Isabel, “consecuencia de una difícil vida nómada repleta de noches y cabarets”. Empezó a estudiar Enfermería, pero no le dio tiempo a ejercer la profesión plenamente. Enseguida empezó a sufrir las enfermedades y operaciones que la han llevado a la situación actual. “Quizás consecuencia también de 10 años de alcoholismo”, reconoce.

Hoy Isabel tiene 78 años. Va al gimnasio de lunes a viernes, pues como afirma “no me puedo permitir quedar postrada en una cama”. Las únicas ayudas que recibe son 400€ y unas horas de asistencia domiciliaria que aprovecha para que la lleven al gimnasio. Miriam, su asistente, la recoje en su casa a las 8:00am y la acompaña de vuelta a las 11:00am. Por las tardes, Isabel llena las horas de soledad jugando al ajedrez y escuchando música en el ordenador, que maneja con destreza pese a las dificultades. Gianni Morandi (“In ginoccio da té”), Ornella Vanoni, Mina, Milva, Gigliola Cinquetti (“A las puertas del cielo”), Demis Roussos (“Morir al lado de mí amor”), Ángela Carrasco, Gloria Lasso (“Podría yo bailar”), y canta recordando aquellos años en los cabarets.

El resto del día Isabel está sola, hasta que regresa a casa su compañera.

Maribel

Mientras Isabel juega al ajedrez, Maribel consulta por teléfono el procedimiento para solicitar una silla de ruedas eléctrica. Finalmente la solicitud fue denegada, pero han recurrido./ (c) Patricia Bobillo Rodríguez

Mientras Isabel juega al ajedrez, Maribel consulta por teléfono el procedimiento para solicitar una silla de ruedas eléctrica. Finalmente la solicitud fue denegada, pero han recurrido./© Patricia Bobillo Rodríguez

Maribel tiene dos hijos de un matrimonio que acabó en separación cuando éstos eran pequeños. “Es lo mejor que tengo, pero también te hacen sufrir mucho. Si volviera a nacer lo único que no tendría son hijos, no compensa”. Como muchas madres, se desvive por ellos, les ayuda en todo lo que puede antes de cuidarse a ella misma. Los crió en compañía de su inseparable amiga Isabel, con quien compartió años de ayuda mutua y mucha felicidad. “¿Te acuerdas cuando Xavi tuvo el accidente de moto?”, le pregunta Isabel.”¿Y cuando se traían a las novietas a casa?”. Recordando anécdotas, una sentada en el sillón y la otra en su silla de ruedas, no pasan las horas. El tiempo se para y las carcajadas son la banda sonora de la película de sus vidas.

En 1979, Maribel superó un cáncer de matriz gracias a seguir los consejos de su médica, la Dra. Carme Valls Llobet, política y médica especializada en endocrinología y medicina con perspectiva de género. Ésta le aconsejó que viajara a los Estados Unidos para operarse y tratarse. “Estuve seis meses allí. Si no hubiera ido no hubiera sobrevivido”, afirma Maribel.

En la actualidad vive con Isabel, a quien siempre ha apoyado y de quien siempre ha recibido apoyo. Pero desde que Isabel va en silla de ruedas, Maribel se siente más agotada y se lamenta aunque entre sonrisas: “Me da pena que ya no me pueda ayudar a poner un tornillo o a arreglar un enchufe o cosas que requieran fuerza. Pero por la mañana cuando limpiamos la casa yo hago las partes altas y ella las bajas”. Según una investigación realizada por el INSERSO, más del 83% de personas cuidadoras en el entorno familiar son mujeres. Joan Tronto afirmaba en una entrevista a eldiario.es, que “cuidar no es más natural para las mujeres, lo hacen por el privilegio de los hombres”. Privilegios adquiridos a lo largo de la historia, que los ha situado en un lugar más relajado, sin sentir la responsabilidad de tener que cuidar, o la necesidad de querer hacerlo.

A sus 73 años, Maribel, acompaña y asiste a un vecino ciego del barrio, el señor Manel, de lunes a sábado de 8 a 14h. Realiza un trabajo agotador y de mucha carga física, por el que recibe una compensación económica de 500€ mensuales. Pero no sabe hasta cuándo le podrá atender, porque Maribel sufre dolor de espalda y cadera y, aunque toma medicamentos fuertes, cuando llega a casa no se puede mover del sofá. “No sé qué tomar ya, lo pruebo todo pero no me hace nada. Y dicen que no se puede operar. Me tengo que cuidar”.

Isabel y Maribel, Maribel e Isabel

En invierno Maribel e Isabel calientan a ratos únicamente una de las habitaciones de piso, donde pasan la mayoría de las horas. Las mantas y las batas les ayudan a combatir el frío. Llegan a fin de mes con muchas difcultades./ (c) Patricia Bobillo Rodríguez

En invierno Maribel e Isabel calientan a ratos únicamente una de las habitaciones del piso, donde pasan la mayoría de las horas. Las mantas y las batas les ayudan a combatir el frío. Llegan a fin de mes con muchas difcultades./ © Patricia Bobillo Rodríguez

Ambas habían trabajado en negocios propios (papelería, estanco…) hasta que tuvieron que cerrarlos y se quedaron sin dinero. Entonces se dedicaron a trabajar como asistentes en la casa de los Duran, familia burguesa de Barcelona, hasta la muerte del matrimonio. “Empecé trabajando yo, pero me diagnosticaron la enfermedad y siguió trabajando Maribel. Iba a verlos todos los días, nos sentíamos como de la familia”. Por este trabajo no cotizaron nunca. La feminización de los cuidados y la ausencia de regulación relega a las mujeres a no tener una vida laboral que les permita una jubilación digna durante la senectud, después de haber trabajado toda la vida. La falta de voluntad política de regular y de profesionalizar el trabajo doméstico y de cuidados se interpreta desde muchos sectores como violencia institucional hacía las mujeres, a menudo silenciada e invisibilizada.

Maribel e Isabel han pedido un piso adaptado. Hoy pagan de alquiler 600€ mensuales y llegan a final de mes con muchas dificultades. Además, hay que subir escaleras para acceder al ascensor y la silla no cabe dentro. Isabel sueña con una rampa y una silla dirigida eléctricamente, pues Maribel ya no puede empujar la silla. Pero no ven el día de conseguirlo. Hace unos días recibieron la carta donde se les denegaba esa silla. “No entiendo por qué no me la quieren dar. Yo podría ser más independiente. Maribel no puede empujar la silla”. Han pasado cerca de tres años desde que Isabel despertó del coma y sube y baja las escaleras para salir a la calle dos veces al día mínimo, agarrándose donde puede y como puede. “Estoy fuerte porque voy al gimnasio a diario, pero un día me caeré”, dice Isabel mientras Maribel la coge por detrás, evitando la terrible predicción.

Gracias a la ayuda de la asistencia domiciliaria Isabel va al gimnasio a diario. Alterna natación y pesas, lo que le proporciona la fuerza necesaria para no perder musculatura y poder así levantarse de la silla por si sola. "No me puedo permitir quedar postrada en una cama", comenta./ (c) Patricia Bobillo Rodríguez

Con la ayuda de la asistencia domiciliaria, Isabel va al gimnasio a diario. Alterna natación y pesas para mantener la musculatura y poder levantarse de la silla por si sola. “No me puedo permitir quedar postrada en una cama”, comenta./© Patricia Bobillo Rodríguez

La importancia de mostrar trabajos de este tipo radica en el hecho de reivindicar que se suprima progresivamente la división entre persona cuidada y persona cuidadora. La relación es de reciprocidad, actitud que desmonta las relaciones de poder de una sobre otra. “Si no estuviera acompañada estaría en una residencia” afirma Isabel haciendo un gesto con la cabeza caída como quien imita a un vegetal.

Dos mujeres, mayores de 65, ni perfectas, ni eróticas ni seductoras. Representan la soledad de las personas mayores, la exclusión que sufren, el aislamiento del ámbito público. Son ejemplo del abandono de las personas vulnerables por parte de las administraciones públicas. Se las infantiliza, denominándolas discapacitadas, término peyorativo que presupone que al necesitar de algún tipo de ayuda (ayuda que todo el mundo necesita en algún momento de la vida) están en una etapa infantil, cosa que aumenta la discriminación y la marginación que sufren y se les niega el derecho a decidir sobre su vida. Diversos sectores, asociaciones y movimientos sociales acuñan el concepto de personas con diversidad funcional para devolverles la dignidad. “Echo más de menos poder hablar que poder andar. Tengo que utilizar palabras más fáciles de pronunciar. Tengo un léxico limitado porque me canso, no tengo fuerza. La gente no tiene paciencia para escuchar y yo no puedo hablar más rápido. Muchas personas piensan que soy tonta. No puedo hablar, pero sí pensar”.

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