Games of Crohn, diario de una internación – Leonor Silvestri Entrevista Participa

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Foto portada Games of Chron original

 Pronto a desembarcar Games of Crohn: diario de una internación en las regiones ocupadas por el reino de España, de la mano de la distribuidora Traficantes de sueños y la editorial Queen Ludd, en una nueva edición ampliada y corregida, que incluye este diálogo compartido –a petición de Sandra, a quien conocimos en la presentación realizada en Barcelona en el local de las compañeras trabajadoras sexuales de Aprosex–, invitamos a muchas compañeras discas y trabajadoras sexuales a participar de esta puesta en conjunto de reflexiones sobre la diversidad funcional, los márgenes de las legalidades discas y las potencias de los cuerpos bajo las operaciones de diagnóstico, suerte de rizoma y expresión gráfica de una gira realizada de manera autogestiva por la región.

Sandra Estragués
A partir de tu experiencia en el hospital donde estuviste internada a causa de la condición de Chron que te diagnosticaron, ¿cuáles dirías que son los factores que afectan especialmente y de forma diferenciada a mujeres (asignadas biopolíticamente mujeres) y que no afectan a hombres cis heterosexuales? ¿Son los entornos hospitalarios, como dices en tu libro, espacios de feminización forzada?

Realmente no sé qué no afecta a los varones, porque por suerte no soy uno de ellos; pero se ha comprobado que cualquier dolor, especialmente en la zona corporal estratificada como reproductora-digestiva, que sea expresado por una corporalidad mujer cis o trans suele ser desestimada porque el mito de “la histérica” freudiana que miente sigue operando de manera consciente o no en el personal médico. Con lo cual la analgesia siempre es de acceso más restringido cuando una porta un útero o una feminidad que suele ser asociada a un útero. Creo que el mundo es un espacio de feminización forzada, no solo el hospital. Pero la infantilización de la mujer en el dispositivo hospitalario se hace notar con fuerte vigor: siempre se nos trata como niñas pequeñas con reducida capacidad de compresión a las cuales se le habla en diminutivo porque no entendemos bien de qué se nos habla y no se nos termina de explicar para que “no nos cause impresión”. Como narro en el libro, el peso y lo que consideran un peso “normal” también está en relación a los estándares de belleza hegemónicos. Básicamente, la salud es un mito de la heterosexualidad como régimen político.

En un fragmento de tu libro dices “la enfermedad te normaliza. Te vuelve mujer, humana, si te dejás, en el peor sentido que esa palabra pueda llegar a tener. Te vuelve una persona poco autónoma, víctima…[…]”. ¿Se puede deducir a partir de tus palabras, que el aparato médico es un reproductor de violencia sobre nosotrxs, un potente agente “normalizador”?

Es uno de los dispositivos de normalización y corrección más coercitivos con los que contamos en los últimos años. Al fin de cuentas, muchas veces se le dice curar a lo que lisa y llanamente es una operación, usualmente a punta del filo del bisturí, de ajustar hasta hacer encajar una corporalidad que excede los estrechos marcos de las identidades prescritas. El dispositivo hospitalario subjetiva hasta a sus médicos, no solo a sus pacientes. No está ahí ni para acompañar ni para asistir, ni tampoco para curar porque muchas veces los cuadros clínicos no son curables porque no son enfermedades. Solo son. La medicina se beneficiaría mucho de verse en un rol de acompañamiento y empoderamiento, que no es el actual, especialmente a quienes necesitamos apuntalamientos técnicos específicos, y lo mismo puede decirse de los feminismos. No más. Pero a la vera de la praxis médica, el mundo se divide en sanos y enfermos y eso genera muchas ventajas, en especial para quienes detentan el protocolo que define quién queda de un lado y quien del otro. Para mí el aparato médico es el brazo armado de la biopolítica. Si te descuidás pueden ser personas realmente peligrosas dotadas, por un lado, del saber/poder del que nadie desconfía o cuestiona y por el otro, de las armas/herramientas. No tengo una relación armoniosa con la institución corporativa médica. Intento ir poco y relacionarme lo menos posible con personas específicas con quienes sí podemos trabajar. En general, me parecen personas embrutecidas por su manera de adquirir conocimientos y por su disciplina, con poca capacidad de empatía y una soberbia, pese a su embrutecimiento, inédita.

En tu libro también afirmas “Las feministas siguen pensando que son mejores que las trabajadoras sexuales y las discas”, ¿crees que el feminismo abolicionista reproduce los argumentos del capacitismo, al considerarse estas feministas “mejores” que las trabajadoras sexuales, partiendo de la consideración del cuerpo como algo sagrado?

El feminismo hegemónico ha sido históricamente capacitista, como casi todo, hasta la actualidad. En su esencialismo, utilizando argumentos del dispositivo médico correctivo- normalizador para dictar quiénes éramos las mujeres y quiénes no (primero fueron las lesbianas luego les tocó a las trans, mañana quien sabe, tal vez las deformadas). Al día de la fecha se encuentran frases feministas tales como “la transexualidad forma parte de la dominación masculina”. Sin duda las trabajadoras sexuales, lo mismo que el colectivo de diversidad sexual, es decir, nosotras las discas/tullidas, somos un ejemplo contundente de que la disidencia no necesariamente es sexual, y que muchas veces, como con el velo en Europa, lo que en apariencia parece el epítome del tradicionalismo conservador (como esa imagen de la supuesta belleza hegemónica de la trabajadora sexual, que es siempre bastante mítica, cuando bajas a la realidad, no es tan así) tiene en realidad potencias contestatarias en pugna contra el orden establecido (como el velo dentro de la disputa contra la hegemonía occidental). Actos de confrontación y desobediencia, incluso sin saberlo. Lo cual me parece aún más fascinante. Devenir Antígona.

Bárbara G. F. Muriel
¿Cuál es para ti la potencia política del dolor? ¿Y de nuestras cicatrices?

Una pensadora brasilera Suely Rolnik habla de cuerpos vibrátiles. Yo creo que somos eso: cuerpas que zumban, vibran, estremecen, agrietan, gritan hacen chirriar la maquinaria de lo normal. No concibo desde antes de mi diagnóstico una vida sin dolor. No se me ocurre nada peor que el no dolor. Recordemos que el dolor no es el sufrimiento y que el dolor, como ha sido largamente estudiando desde Sade, Genet o Foucault hasta el grupo Samois, perfectamente puede arrojarnos a abismos insondables de extremo placer o auto-conocimiento. Si me permitís ponerme poética te diría citando el verso del poeta irlandés Arthur O’Shaughenessy, somos quienes movemos y agitamos el mundo. La revolución es de la mano de las frágiles sintientes cuya “salud” tan vulnerable tiene la potencia de fomentar una mejor escucha con lo existente y con la vida. Caso contrario, simplemente será publicidad para conseguir una mejor posición social o porno inspiracional. Hacer del dolor físico, del vacío existencial, una experiencia política es el desafío. Creo que de eso habla Games of Crohn tanto como otras producciones o creaciones de cuerpos vibrátiles, como por ejemplo las suyas en tu campo de las artes visuales, por ejemplo. Enferma y anormal son, para mí, denominaciones hechas en referencia a un marco que me circunscribe en torno o contra la normalidad. Por supuesto. uso esos conceptos cuando es necesario incomodar. Pero dentro de mí no me lo creo. Convivo con una gata que es casi ciega y sorda como una tapia. No tiene diagnóstico, por ende, pese a ser muy particular a mis ojos, ella simplemente existe una vida placentera sin percatarse de que no ve o no oye. Su vida es así. Y a mí me parece que por eso mismo (no pese a eso mismo) vive no solo muy alegremente, sino que ha desplegado una gran cantidad de potencias; por ejemplo no le teme al ruido de la metrópolis en donde le toca vivir, no se asusta. Su supuesta incapacidad se ve como adaptación. Creo que la de muchas de nosotras podría ser como la Elliot, la gata sorda-ciega. Es el modelo social quien nos lo impide. Como ya he dicho por ahí, siento que una buena parte de mí no participa de este banquete despiadado llamado humanidad, ama y soberana de todo lo que existe, que aplana y asfalta la carretera del progreso, y lo celebro, lo celebraré siempre, no importa cuánto duela porque cualquier cosa que me haga menos humana (entendiéndose por humano ese ideal regulatorio de perfección y normalidad que nadie resiste y por humanismo, esas soberanías sometidas contra las cuales nos advertía Foucault en Microfísica del poder) me sienta bien y me da alegría, es decir incrementa mis potencias de obrar aunque a veces deba estar quieta; aunque en el ínterin deba hacer terribles concesiones.

¿Ves posible tejer alianzas desde los feminismos?

Como venía diciendo y muy en línea con Miriam a veces me siento más a gusto entre otras criminales descastadas del sistema que entre feministas que reproducen hegemonías incluso enunciándose antihegemónicas. Sin embargo, no solo lo que preguntás es posible y es fundamental volver a construir un feminismo (o como le queramos decir que me da igual esta vez cómo le digamos) que salga de los esquemas capacitistas y humanos de manifestarse (muchas de nosotras no podremos ir mañana a la marcha porque si nos llueve encima el sistema inmunológico nos pasa factura por ejemplo). Sigo creyendo en la figura incómoda, incorregible, híbrida del cyborg, traspasando con el cuerpo dimensiones estancas y ejerciendo las políticas del devenir. Cuánto de los feminismos originales tendrán esas incómodas alianzas ilegítimas, lo ignoro. Por el momento donde yo vivo, el feminismo no se enteró que continuar demandándole al Estado Nazión una ley de aborto legal en el hospital con causales del tipo “gravísimas malformaciones del feto” es un error capacitista y una reafirmación muy peligrosa de la biopolítica que patalogiza procesos como parir o abortar que nada tienen que ver ni siquiera con un cuadro clínico: ni se está mejor el hospital especialmente para nada que no sea una enfermedad, como abortar o parir (de hecho es un lugar peligroso, de judicialización y de violencia hacia las mujeres) ni es necesario colocar causales eugenésicas para reafirmar la autonomía corporal de interrumpir un proceso biológico no deseado. Acá el feminismo no se enteró ni se quiere enterar -y probablemente en ningún lado- de que la ciencia emerge a partir de la mayor masacre femicida de la historia de este plantea llamada caza de brujas, en cuyas hogueras se quemaron las revueltas populares campesinas e indígenas tanto del Medio Evo europeo como de las regiones autóctonas llamada Latinoamérica (ni nombre propio tenemos) y sus conocimientos ancestrales o que la obstetricia, específicamente, tiene una genealogía de tortura hasta lo inenarrable de mujeres africanas esclavizadas por señores científicos sádicos blancos. Estos feminismos, viven bajo el yugo del paradigma moderno de la ilustración y la única oposición al respecto son una caterva de autogestivas de la ignorancia que ya sea te responsabilizan de tu condición por haber vivido de tal o cual manera o te quieren reducir el daño que produce una ELA con té de no sé qué cosa. Por eso se canta “aborto legal en el hospital”.

Pero volviendo al aborto, el simple deseo debería bastar para hacérselo cómo y dónde una quisiera sin peligro de ir presa. El feminismo debería luchar por hacer las vidas de todas, incluidas las malformaciones tipo pulgar oponible de la mona Lucy, vivibles y no construir la idea de que bajo ciertas pautas, o ciertas razones abortar está bien. En todo caso, deberíamos nacer solo las que vamos a ser consideradas “malformadas” a ver si el capitalismo puede substituir cuando seamos solo nosotras, las que no podemos trabajar dentro de él. Solo planteo una distopía tan ridícula como que tiene que haber causales para abortar o que tener cría “malformada” (insisto con la palabra porque quedó en la redacción del proyecto de ley presentado en Argentina por el feminismo sin que nadie diga nada en las plenarias) es peor que otra cosa. Tal como lo veo, tener prole es siempre una fatalidad a la cual deberíamos todas oponernos. Pero soy muy clásica. Este feminismo cayó en desuso.

Miriam Vega
No toda disca lleva implícito un dolor físico en su cuerpa, y no a toda cuerpa que duele se la considera disca por el sistema imperante, ¿cómo crees tú que afecta este vacío dentro de la subjetividad que se reconoce como disca? ¿Cómo representa el sistema al cuerpo disca?

El capacitismo crea su propio modelo de estigmatizador en ambos sentidos de la discapacidad. Solo son discas las personas así llamadas multi-impedidas y así consideradas arrasadas en sus capacidades intelectivas como le tuve que escuchar decir a una maestra especialidad en discapacidad para referirse a alguien sordo y ciego. Por ende, si te podés mover, si no estás en silla de ruedas, y no fingís cierta imbecilidad no sos disca, invisibilizando toda una serie de factores con sus requerimientos específicos que no son ostensibles a primera vista. Estamos realizando con Mai Stansauger, con quien hicimos el documental de Crohn, una serie de videos que se llama Mutantes y Orgullosas sobre condiciones invisibles: Endometriosis, Ostomías, Esclerosis múltiple, VIH, distintos diagnósticos psiquiátricos, y Crohn. Toda esa gama de personas que en muchos casos son discas sin papeles, ciudadanas de segunda de una ciudadanía de salud ya subalterna. Este fenómeno de producir, mediante la opresión, un estigma que a su vez niega entidad y existencia a aquellas personas no estigmatizadas también se aprecia frecuentemente en otros fenómenos como la violación o el aborto: en tanto sigamos pensando que la violación solo existe cuando ocurre en medio de la noche, donde un desconocido te golpea con un palo en la cabeza y te arrastra para un descampado, negaremos la existencia de cuadros mucho más sutiles intrafamiliares, con gente de confianza, todo tipo de abusos que muchas veces son difícilmente detectables hasta para la persona que los padece que solo los verifica en su malestar. Y así, con el aborto que es considerado un descuido o mala fortuna y no un riesgo o daño colateral intrínseco a toda relación penetrativa-coital donde se involucran líquidos seminales.

No creo en las olimpíadas de opresión, por eso no vale la pena competir a ver quién sufre más la opresión capacitista, sino que es mejor detectar quién se beneficia del régimen y cómo desmantelarlo. Del mismo modo que no creo que viva mejor solo porque me desplazo sobre mis dos piernas y no sobre unas prótesis de carbono o una silla de ruedas, tampoco creo que existan cuadros o condiciones más sufridos que otros. ¿Según quién, tal o cual vida es peor que la otra? No me consta que tener mayor capacidad de movimientos dote de una vida más rica solo porque hay un mundo hecho para personas con ciertas características y no otras. Creo que es menester aunarnos, encontrarnos en lo que tenemos en común en esta forma realmente divergente de habitar el mundo y visibilizar los puntos de encuentro: como se explica en el famoso video de Senaura Taylor con Judith Butler, los crímenes de odio que todavía ocurren contra las poblaciones cuyas expresiones de género y deseo exceden los dictámenes de la heterosexualidad se basan en cómo las personas se ven o se mueven o se desplazan, tal como pasa con nuestra comunidad tullida o con el colectivo de trabajadoras sexuales.

Formulas este libro como un diario que te sostiene durante la internación y la recuperación de tu cuerpo, incluso podríamos hablar de que la palabra se formula como prótesis que te sujeta para no verte caer. Pero, por otro lado, podríamos decir que su principio activo se ejecuta con su lectura, con la responsabilidad de que el cuerpo lector adquiere para entender que este libro no guarda el propósito de contar para equilibrar el exceso, si no de erizar conciencias y de hacer máquina que modifique y abofetee al cuerpo capacitista. Con todo esto me surgen varias preguntas: ¿Cómo hacer entender al cuerpo capacitista que lo que impera no es la terapia, sino su modo de proceder?

Adoro tus preguntas. Ante todo, gracias. Yo no quiero hacerle entender nada a nadie. Quien pueda sentir con nosotras, que sienta, el resto, cuánto lo siento, rezaré a Baphomet para que les vaya bien. O como decía nuestro viejo y querido comediante Fernando Peña “les deseo a todos se enfermen de una enfermedad terminal. Pero no mueran” o algo así. Últimamente ando deseándole mucho a la gente que enferme. Estará en su manera de sentir o entender “la enfermedad” si me dirán gracias o me mandarán a cagar. Pero no creo que haya diálogo con quienes se benefician de nuestra opresión. Así como las afrodescendientes y demás cuerpas efectuadas bajo los efectos de la opresión blanca no se sientan a pensar cómo hacernos entender a nosotras las blanquitas antirracistas, sino como desbaratar el régimen.

¿Desde tu posicionamiento de profa, de querer compartir conocimientos, enseñar paradigmas útiles, crees que hay que seguir incidiendo en el discurso de hacerle entender al otro cuerpo o por el contrario es mejor invertir fuerzas en otras cuestiones que eleven nuestras potencias?

Mi trabajo docente es un trabajo vivible. Simplemente eso. Si supiera, sería electricista. No hay más nada atrás. Lamento no haberme dado cuenta de putear desde antes, hubiera querido ser trabajadora sexual bien de joven por mucho dinero, cuando ser delgada y estar hiperdepilada no me era tan esforzado.
Recomiendo que siempre el esfuerzo y el afán estén orientados al incremento de la propia potencia. Como la potencia solo se incrementa componiéndose con otros cuerpos (no necesariamente humanos) entonces una nunca está por entero sola u aislada y sortea grácilmente el individualismo. Hay que repeler con suma fuerza la tentación a ayudar a los demás y hacer el bien, de hacerle entender a alguien algo porque ese es un lugar no solo infructuoso sino también problemático, como de púlpito: atrás de esa función pseudo pedagógica bondadosa, que nada tiene que ver con la capacidad ética-afectiva, se encuentra Hitler jugando a bridge con la madre Teresa de Calcuta. Quien quiera sentir que sienta. Los llamamientos están destinados a quienes pueden sentir, y el devenir es siempre minoritario.

¿Qué opinas de la arteterapia y de la práctica del arteterapeuta? ¿Hasta cuándo vamos a seguir infantilizadas?

Ni sé que es, y por cómo suena parece no interesarme. En principio desconfío del arte excepto que resulte ofensivo y cuando es muy ofensivo pues ya no es considerado arte en nuestro mundo actual. En realidad desconfío de todo lo que no ofenda. La verdad, no sé decirte hasta cuándo. Solo sé lo que decía Beauvoir: el opresor no sería tan fuerte sin la complicidad del oprimido. Si bien puede haber usos estratégicos de ese infantilismo, creo que está muy bien no creerse en el juego que una juega para ganar a cómo de lugar. Cuando lográs que su interpelación capacitista te dé una única existencia, cagaste. El devenir “nena” no tiene nada que ver con ser una eterna nena por disca. Como el colectivo disca se ha encargado de desarrollar ad nauseam en los últimos tiempos todas las cuerpas que así lo deseen deben poder acceder al mundo de los placeres corporales, uno de los cuales fundamentalmente es el ejercicio de la sexualidad. No tengo soluciones ni respuestas, pero me doy cuenta que las personas Down, por decir alguien, merecen follar cuando así lo deseen como cualquier otra persona que no es lo mismo que decir con cualquier otra persona. Especialmente, las neuro-divergentes que han quedado rezagadas por ser siempre consideradas eternas querubinas asexuadas. No tengo idea de cómo, pero sé que es menester. Tal vez habría que preguntarles a ver qué tienen para decirnos. Pero cada vez que alguien intenta abordar estos temas, lo mismo que la sexualidad infantil aparece el ángel protector de la niñez, ese invento del capitalismo industrial junto con la familia nuclear, a acallarnos con su futurismo reproductivo y ya no se puede dialogar.

Vuelvo a releer algunas páginas de Games of Chron para darme de bruces con el término “paciente”. Se me eriza la piel cuando este término se explota hasta tal punto, que pareciera que el comportamiento que se espera del cuerpo que experimenta una suerte de enfermedad fuera algo que podríamos definir como la máxima sumisión antes de ser agredido físicamente. ¿Qué opinión te merece toda esta violencia, intrínseca, invisibilidad y que a ojos del erguido pareciera una ida de olla? ¿Podrías hablarnos de está expropiación del cuerpo?

El dispositivo médico produce el cuerpo paciente, lo objetiviza, hasta la posición para revisar es idónea para el ejercicio de auscultar y manosear pero no para el cuerpo que es tratado como paciente, del griego pathos, sufrir, que a su vez deriva del patheuomai, ser penetrado analmente, ser infantilizado. Debemos hacer nuestros ingresos con técnicas para repeler esos embates que nos producen como pacientes, es decir acatadoras acríticas del poder médico. Y si no podemos solas, cosa que perfectamente puede pasar, hay que preparar a otras para que nos amparen y acompañen cuando no podamos hacerlo nosotras. Si vamos a poner empeño en hacerle entender algo a alguien, que sea a las amigas que nos llevan hasta la guardia para que obliguen -como sea- al personal médico a darnos la morfina antes de que caigamos desvanecidas en el delirio del dolor. Para quienes estamos obligadas a pasar tiempo internadas, tenemos que recordar que no estamos a disposición de quienes practican. Como la cárcel, el hospital también es un espacio de lucha, no un paraíso neutro.

Llegados a este punto de estigmatización del cuerpo “enfermo”, quizás tendríamos que empezarnos a preocupar por todos esos cuerpos que han salido dañados del sistémica médico, económico, político y social. Se me ocurre la fantasía, porque lo veo una necesidad, de crear espacios que ayuden a estos cuerpos “enfermos”, no para saber gestionar su enfermedad sino para restablecer su psique después del daño y el grado de violencia que han pasado después de relacionarse con el cuerpo erguido. ¿En tu caso, experimentaste estas situaciones de violencia? En este proceso de Chron qué te ha dañado más, la enfermedad o la relación del ser humano y cómo se relaciona con la enfermedad?

¿Adónde la querés restablecer? Me dan ganas de decirte que nací dañada. Pero, otra vez, suponer el daño es suponer que hay algo perfecto y la verdad es que no hay condiciones en estado salvaje. Somos operaciones de diagnóstico. Las máquinas solo funcionan rompiéndose. Para mí Crohn no es una enfermedad. No siento que me dañe, aunque bueno, indudablemente tiene unos efectos, pero eso significa que mi cuerpo vive de esa manera, es la manera de funcionar que tiene. Abrazo amorosamente mi destino, amor fati. Finalmente el peor mal es vivir en el mundo, pero no mi cuerpo y lo que en él está. El sutil equilibro entre no dejarme subjetivar víctima y confesar que se me ha realizado un daño. No tengo solución pero me sé dar cuenta de que la culpa no la tiene Crohn, de hecho me ha dado tanto que no podría ya hoy renunciar a él. Me ha dado quien estoy siendo ahora. Y eso no lo cambiaría.

Una de las singularidades que tiene este libro ha sido el grado de verdad con el que se ejecuta, la omisión de filtros para no caer en la diplomacia, apostar por un texto crudo aunque ofenda y duela. Pareciera que somos capaces de absorber índices desmesurados de violencia, imágenes donde se derrama carne y sangre, practicar la desafectación con cada gesto opresivo. Pero, por otro lado, nos estamos volviendo intolerantes hacia la palabra, hacia el mensaje de whatsapp que no lleva emoticono sonrisa porque si no pareciera que haces bronca… pareciera que nada se pudiera decir. ¿Qué reflexiones podrías hacernos sobre esto?

Como le leí a Paco Vidarte, devolverle al mundo mierda y pedos, cagarles la verga, si voy a vivir con retorcijones dado el mundo como está entonces todas vamos a tener gastroenterocolitis por la noche. Yo me ocupo de eso. Sinceramente no hay nada más restaurador en mí que una buena y querida burla. Y no es lo mismo la burla insider, es decir la respuesta de la oprimida, que la violencia o el burling del opresor. Jamás entregar una imagen reconciliada al público lector. Si la literatura es un espejo donde contemplarse, bonita no literatura. Escribo para incomodar a quienes están cómodos y a para dar confort a quienes son incomodadas por esa comodidad.

Si tuviera que sacarle una contralectura a Games of Chron me atrevería a pronunciar la importancia y la decepción que conlleva la palabra y el significante amistad como hilo conductor que mueve parte de esta obra, la deserción como lugar para cuidarse y el saber dar hasta donde una puede sin que la ninguneen, por todo esto me gustaría preguntarte en que momento vital te encuentras en relación a la amistad? ¿Consideras que Chron es una aliada para ayudarte en esta acción de cerrar y abrir el alma hacia otros cuerpos?

¡En el peor momento posible! Y lo celebro, fiel a mi estilo, sacándole viruta al piso con lo que me tocó. Sinceramente, ya no me cuento cuentos idealizadores acerca de esto. Y me encuentro más fuerte que nunca en la soledad, más a gusto conmigo misma que nunca antes. Me encuentro abierta a las sorpresas, pero con cautela, y manejando dosis bajas pero intensas de sociabilidad todo lo que se pueda sustraída a la comunidad terrible y envenenada. La vida se te va en un pedo, y no hicimos lo que nos gusta hacer. Solo nos juntamos a socializar. Y eso para mí no es vida.

Desde una perspectiva de feminismo blanco y privilegiado no se llega a percibir una multitud de sujetos ilegales que existen y a los que se les criminaliza por no poder transitar igual que a otro tipo de sujetos que el sistema acepta y esto implica lo laboral también e incluye a las personas con discapacidad.

Senaura Taylor en un brillante debate con Judith Butler que se puede mirar en Youtube comenta las relaciones entre cuerpos con diversidad funcional y sexual y sus analogías; cómo la manera en la que un cuerpo funciona y se mueve distinto a la norma estipulada por el régimen heterosexual y cómo eso puede terminar en un asesinato de odio o una vida de ostracismo. Efectivamente, como yo más bien he aprendido de vos cuando me mencionaste la diferencia entre ser una disca con papeles que sin ellos empezamos a reflexionar acerca del tema, hay micro-racismos o micro-”fobias” ejercidas incluso dentro de grupos que supuestamente deberían manera otros modos de afectación (no digo sin conflictividad). En Argentina, las discapacidades reconocidas, los cuadros clínicos que gozan de los “beneficios” sociales (ínfimos pero beneficios al fin) deben renovar su carnet de discapacidad (como si fuera el de conducir) cada 2 o 5 años, independientemente de que sea una condición genética irreversible como la mía o una pierna que se perdió en un accidente de tránsito (a ese amigo le dieron hasta 10 años- como un pasaporte). Como vos bien señalas en tu obra y reflexiones dentro de este grupo de ilegales (sin papeles ) o semilegales podemos encontrarnos por ejemplo con una persona migrante africana, que nunca podrá percibir un aporte por un trabajo de una manera establecida por el sistema porque- ni tiene cuenta bancaria ni existe para el sistema y por ende tendrá que buscarse otras maneras de sostenerse. Las personas con discapacidad se encuentran dentro de este grupo. Silvia Federici afirma que debemos proteger, velar y estimular todas las formas de vida y de autosostén que se sustraigan de las lógicas estatales (por ejemplo, desde la señora que cocina y vende comida en el microcentro de la ciudad, hasta aquella que monta un micro-emprendimiento o un autosostén produciendo sus propios bienes materiales y publicándolos como ser una auto-editorial, hasta llegar a las discas sin papeles no reconocidas como tales por el reino de España y que por ende no puede emitir factura (porque están dentro del régimen de control del estado benefactor, como me has explicado y por ende no pueden extender un recibo por una labor desempeñada ni tampoco pueden obtener un trabajo formal que sus cuerpos no podrían sostener -puesto que la discapacidad ya sea legal o ilegal es una anomalía / fisura del régimen capitalista de producción, cuerpos en huelga que se niegan a cooperar incluso más allá de nuestra propia voluntad- ni percibir un subsidio por discapacidad porque muchos cuadros clínicos incluso muy serios donde la ciencia no pone reparos de reconocimiento no gozan del estatus de discapacidad, las así llamadas “enfermedades raras” y no tanto. A fin de cuentas, la población con Crohn no es tan pequeña, no obstante se la reconoce como discapacidad desde hace menos de 10 años y, como ya he dicho, se debe renovar la licencia de discapacidad que dependerá de la mejora de vida (lo cual es aberrante, ¿acaso dejo de tener menos Crohn solo porque el año donde debo renovar la licencia no estoy muriendo de una peritonitis aguda?). Por eso, tal como tus desarrollos señalan aquellas que no llegan a legitimar tu condición disca por cuestiones de bases de cotización, expedientes y subjetividades médicas, aunque convivan con “una enfermedad rara invalidante” carecen de existencia social no digo ya por los estados nazionales, cosa que no me sorprende, sino por otras formas de agenciarnos y organizarnos entre personas que supuestamente queremos fugar o al menos intentarlo de las lógicas propuestas por este sistema. Eso significa someter a la pobreza por una condición disca. Como vos, soy una convencida de que, por difícil, desagradable, áspero, conflictivo que pueda ser es menester encontrar maneras que no dejen al margen a quien es oprimida por regímenes varios e intersecionalizados de capacitismo. Cuerpos márgenes, inadaptables al sistema, que venimos a ser estas que somos. Y si bien estas anomalías son las que extienden los límites de lo pensable y lo realizable. También es un agobio muy grande y agotador, como sabemos ambas, tener que educar, explicar, e incluso ser quienes salgan con las ocurrentes soluciones a problemas que no hemos creado dentro de un sistema que de poder hacerlo nos abortaría antes de nacidas para que todo sea más sencillo. Yo aguardo con ansiedad tus desarrollos sobre feminismos tullidos descoloniales que es otra de las formas del rizomar de estos agenciamientos discas. Como vos siempre me decís, desde la cama y a otro ritmo seguimos pensando y luchando incluso sobre lógicas que se denominan microfascistas bien encarnadas en cuerpos capacitistas que se creen exentos de ejercer violencia coercitiva explicita con sus obras de bien. Creo que una de las cosas mas potentes de esto que llamamos tullidez es la capacidad de movernos/pensarnos interconectadas, y es lo que más valoro de este intercambio. Efectivamente, sin vos nunca hubiera conseguido percatarme del riesgo que corro ya no por Crohn sino por la posibilidad de perder (puesto que la condición no se cura pero si remite) mi estatuto de disca legal y por ende ser colocada por esa remisión (que de ningún modo significa llevar adelante una vida normal dentro de los parámetros de esta normalidad heterocapitalista) en un riesgo para obtener mi subsistencia aun mayor.

Shukare Otero

Games of Chron es tanto el nombre de tu libro como del documental que filmaste junto con Mai Staunsager. ¿Qué aspectos narrativos, filosóficos, poéticos… te ha permitido desarrollar el formato audiovisual y cuáles el escrito? ¿Qué relación ha habido entre ambos?

No mucha, para serte honesta. Excepto que la tapa del libro y el documental estuvieron a cargo de mi amiga Mai Stansauger. Pero no fue muy pensando. No sé si hay relación más que les une la narrativa sobre una condición y sus hacedoras. El documental, pese a dialogar cómo vivir con Crohn luego de estar internada salió antes. En cambio, el libro que iba siendo escrito en tiempo real, salió después.

¿Es la escritura una herramienta para el proceso de resignificación y empoderamiento, para sacar potencias de aquello que podría entristecernos?

Lo es para mí, no sé si puede ser universalizable ni para todo el mundo. Para mi escribir es una manera de sobrevivir, siempre lo ha sido. Escribir el género que sea. Por eso es paradójico porque si mi potencia de obrar hubiera quedado completamente obturada no habría podido hacerlo. Cada cuerpa debe encontrar su máquina de guerra contra las pasiones tristes.

El texto va yendo y viniendo de un lenguaje más íntimo, más informal, a más poético, a más filosófico, ¿qué te lleva en cada momento a moverte entre estos lenguajes?

Supongo que soy así… En mi vida en general también. Por un lado adoro el lenguaje coloquial que utilizo en mi cotidianidad incluso para hablar de filosofía pero al mismo tiempo me interesa abordarla desde su jerga específica sin perderme de la palabra poética que finalmente creo es la que desautomatiza la percepción. Por eso, los tres registros, pero no es una cuestión buscada sino más bien que me sale así.

¿Qué supone hacer filosofía desde los sucesos íntimos, desde la propia experiencia?

Me parece que no hay otra manera de hacerla o al menos a mí no me interesa. Existe esa vieja frase de Nietzsche que tanto amo “De todo lo que se escribe, solo me interesa aquello que se escribe con la propia sangre. Escribe con sangre y sabrás que la sangre es espíritu”. Por otra parte me ha tocado ser una persona que me gusta ser, me resulto interesante y me resulta interesante lo que me ocurre. Por ende, no podría haber escrito de otra forma. Tampoco logro entender bien la diferencia, por cierto muy universitaria y pasada de moda, entre la experiencia, el cuerpo, la filosofía y la ficción literaria como si una cosa no estuviera inmersa o entrelazada (o pegoteada con la otra).

Buena parte de tu terminología viene de textos filosóficos, ¿crees que es difícil leerte para quienes no acostumbran a leer filosofía? ¿Hace falta leer a Platón para entender por qué le acusas de todos los males, por ejemplo?

A Platón nunca hace falta leerlo. A Spinoza, a Nietzsche, a Foucault, a Wittig o a Butler, sí. Si son difíciles, que no me consta que lo sean más que otras cosas, entonces demorará más tiempo y se les leerá más veces. Hay que afanarse, perseverar, eventualmente se entienden, aunque se demore. Las cosas llevan un tiempo. Leer y entender filosofía, vivirla, hacerla carne, poderla transmitir luego o dialogar en la filosofía sobre la filosofía también. Si se hace difícil leerme no es por la terminología sino porque me esfuerzo en afectar incluso virulentamente a quienes me leen, y mucha gente no quiere eso, porque no entrego una imagen reconciliada sobre la vida. Creo que una filosofía como Spinoza puede estar al alcance de quien sea. Es la alta cultura, a la cual es menester oponerse hasta destruirla, quien dicta qué cosas sí puede entender cierta gente y qué cosas no. Es una mentira. Si lleva tiempo, pues demorará más, como tantas otras cosas…

En el libro hablas de políticas anti-resentimiento, frente a la gente que no puede afectarse con el cuerpo enfermo, que no sabe cuidar… ¿es más difícil gestionar el resentimiento hacia quienes no nos cuidan cuando necesitamos más de esos cuidados?

El resentimiento es siempre difícil de gestionar. ¿Cómo no vivir para la venganza – lo cual me parece una pérdida de vida absoluta- sin reterritorializar un cristianuchi que pone la otra mejilla? No tengo ni idea. Creo que quien no sabe cuidar, quien no sabe afectarse con un cuerpo así llamado enfermo o que requiere cuidados se pierde de mucho, y no sabe reconocerse en esa misma situación a la cual tarde o temprano llegará. Sé que las personas que estuvieron al pie de la teta cuando estuve internada se fueron más que enriquecidas de tal experiencia. El dilema ya no filosófico sino feminista es por qué en el interior del hogar de la familia nuclear esa tarea recae sobre las personas asignadas a la feminidad y por amor. Pero eso no es un problema de la condición, sino del sistema capitalista que creó la familia nuclear, de la heterosexualidad como régimen político y del capitalismo, y que sometió a las mujeres en la Baja Edad Media a ser las proveedoras de alimento para las infancias expropiadas de sus potencias, incapaces ambas de producir su propia economía, ambas partes recluidas en el interior del hogar sin lazos con la comunidad.

En el libro hablas de la exigencia social de ser joven hasta bien entrados los 40. En este contexto, ¿es la discapacidad, el no poder ser como se supone que hay que ser joven, una oportunidad para explorar ritmos de vida más pausados, una vía para huir de las lógicas de lo urgente?

Es un devenir anciana que me gusta mucho. Esa es una de sus potencias, y la vejez, pese a lo que lo que cree la gente subjetivada en las bondades de la innovación, lo nuevo y lo joven, tiene potencias maravillosas a invocar. Una de ellas es poder decir lo que se te viene en gana, sin vergüenza ni miedo; la otra es que te dejan en paz, literalmente, ya no te reclaman socialmente. Y eso brinda tiempo para crear y vivir. Te permite no responder a la demanda constante de la ansiedad neurótica del habitante promedio de la metrópolis imperial.

¿Hasta qué punto existe el peligro de contribuir a la romantización de corporalidades discapacitadas por no-normativas, como ocurre con ciertas identidades, sin que esto suponga una afectación real para quien observa desde fuera (tanto porno inspiracional como mascotas de los movimientos “progres”)?

Vamos a tener que correr ese riesgo que está siempre y es feroz. Me cansan esas actividades para discas sin les discas o donde las voces al mando son voces que viven de pero no son. Hacer hablar lo subalterno, ser una amplificación cuando se pueda. Hay mucho proxenetismo encubierto, es decir, gente que vive del cuerpo de otra disca. Tal vez sea una romantización, no lo sé, pero creo en el potencial crítico de aquellas cuerpas definidas como anormales pero que usaron ese marco restrictivo para un fenómeno singular de borde, de desterritorialización. Discapacidad o tullidez no es una identidad es el nombre de una invocación afectativa, es una forma de vida con otras de manera crítica contra el régimen de normalidad.

En un mundo inmerso en políticas de visibilización, de toma de la calle o toma de las instituciones, ¿qué formas de visibilización o qué políticas que no dependan de las lógicas de visibilización desarrollan los cuerpos para los que moverse, hablar, salir a la calle es problemático y a menudo imposible?

Creo que nadie lo ha desarrollado mejor que Johanna Hedva en su Teoría de la Mujer Enferma, no solo como formas de lo político para quienes, por distintos motivos no podemos habitar el espacio público de la política (miedo, discapacidad, tiempo). También creo que en una sociedad del espectáculo como la nuestra, buena parte de las veces la manifestación, especialmente la pacífica supone un entretenimiento. No tengo nada contra divertirse pero sepamos eso: nuestra participación política dentro de las formas de la política clásica se han visto reducidas, ya sea a la selección de bienes de consumo ya sea a formas del ocio recreativo más trivial. Creo que nuestros cuerpos son en sí mismos una forma de protesta contra el régimen de normalidad que se niega a complejizar o rizar el rizo.

Últimamente, por ser un tema que me está tocando muy de cerca, me ando preguntando si no nos dañan más las personas que creen afectarse y en realidad hacen/despliegan caridad con nuestros cuerpos que aquellas que directamente desaparecen o no se intentan implicar, esa Buena Conciencia que se autoafirma sobre nosotras sin nosotras y nos subjetiva “pacientes” siempre agradecidas de sus migajas. A veces quienes nos hacen más daño son personas que creen estar ayudando, y siento que aquello que escribías en tu blog acerca de la “pedagogía de opresor” es también muy adecuado para las personas que al creer que toda atención suya debe ser agradecida esperan que el cuerpo paciente sea siempre dócil, suave y educado a la hora de decirles lo que hacen mal. ¿Cómo lidias tú con esto? La idea de autonomía que maneja la mayoría o una gran parte del movimiento feminista se concibe como no necesitar ni depender de otras personas, lo que viene a reforzar una visión muy capacitista del empoderamiento. ¿Se puede resignificar el concepto de autonomía como, por ejemplo, la posibilidad de determinar y elegir lo que más conviene al propio cuerpo?

Pues no lidio para serte honesta, soy muy poco hábil con lo que llamamos relaciones. Vivo muy retirada; tampoco frecuento mucho a ese grupo doctrinal al que llamamos “movimiento feminista” porque sea lo que sea eso, se dedica mayormente a la política como espacio público pero no a lo político que es el espacio del tejido de redes, cuando no lisa y llanamente a policiar y a competir. Prefiero optar fuera, decir que no y no participar más que de refilón. Lo que he elegido hacer con la vida, se hace mejor sin tanto tumulto. Crohn me ha hecho devenir anciana tempranamente y me parece muy bien. Me retiro del mundo, me voy un poquito a la muerte donde puedo pensar sin tanto ruido y sociabilidad envenenada. Por otra parte, estoy completamente de acuerdo con vos con tu lectura de autonomía. De hecho, no solo no soy autónoma sino que además no creo que sea deseable serlo. Me siento interconectada a muchas existentes, y no solo personas, que dotan mi existencia de sentido y me dan vida y me parece formidable existir en red. Efectivamente, creo que tenés una gran definición de autonomía como aquello con lo que mi cuerpo se combina e incrementa mis potencias. Una idea spinoziana de la potencia como experiencia compartida.

Finalmente, me daba curiosidad qué recibimiento ha tenido el libro desde que se publicó. Games of Crohn empezó como un diaro-terapia para sobrevivir a la clínica y al aparato médico, y ahora es un libro que circula internacionalmente. ¿Qué encuentros ha generado, qué respuestas ha tenido, qué se ha producido alrededor de la difusión de este texto?

Pues el libro sigue siendo una manera de vivir para mí. Pero sobre todo una manera de tocarle los ovarios a más de una feminista convencional y ortodoxa y sus buenas maneras ya sea dentro del queer o del esencialismo. Mutantes y Orgullosas, nombre de nuestra nueva producción audiovisual. La revolución, como ya dije antes, es de las frágiles, es decir las poderosas, o no es.

Eva Vica

En el capítulo titulado “Feministas enemigas de putas y enanos” haces referencia a feministas que se escandalizan de que haya personas que tengan sexo con tullidxs a cambio de dinero. ¿Qué opinas de que existan formas de trabajo sexual especializadas en este ámbito como, por ejemplo, lxs asistentxs sexuales?

Me parece que la asistencia sexual es una especialización dentro del trabajo sexual, como las dominantes, o las “pasivonas”, o las “girlfriend experience”. Yo estoy rotunda y afirmativamente a favor del trabajo sexual, en cualquiera de sus variantes. Si bien me gustaría vivir en un mundo donde nadie tuviera que pagar por nada, me parece que el hecho de que las mujeres -lato sensu- tengamos que seguir prodigando ciertas tareas de cuidado, placer, atención, limpieza, procreación, sostén afectivo y sentimental, amistad por nada más que “amor” es uno de los mayores errores políticos del feminismo de la igualdad, junto con la lucha para que las mujeres logremos equipararnos a la masculinidad hegemónica que produce militares y policías. Cada vez que una de nosotras se hace parte de las fuerzas represivas de seguridad, el feminismo muere un poco. Solo a una persona delirante, desquiciada y desequilibrada por el capitalismo puede ocurrírsele que la igualdad es ser militar pero no puta. Ojalá pusiera el abolicionismo toda la fuerza que coloca en intentar prohibirle a las trabajadoras sexuales que hagan/hagamos lo que queremos con nuestras cuerpas en sustraer las subjetividades de la solidaridades microfascistas. Por otro lado, suponer que no debería existir el sexo de pago para clientes discas es de los conceptos más capacitistas jamás creados: como si follar con discas por dinero fuera aun peor que follar con supuestos no discas por dinero o gratis, como si el tema de discapacidad, más que ser un kink o una especialización, fuera una tragedia que nadie, a menos de que sea muy pobre muy pobre muy pobre lo haría. Lamentablemente, cuando se habla de la función social de los servicios sexuales y se usa el ejemplo de los beneficios prestados al colectivo disca siempre emerge el capacitismo que cree que no hay dinero que pague la asquerosidad de coger con una persona disca. Si supieran de sus gratificaciones, tal vez se volcarían a la especialización disca para prestar servicios al colectivo de discapacidad o se conseguirían amantes discas. Esta postura me hace recordar las pro-saco gestacional anti aborto que hablan de bebé para referirse a embriones pero después piden mano dura, pena de muerte y baja de la edad de imputabilidad de menores una vez que el “bebé” no fue abortado. Yo prefiero pensarlo como una alianza política y un agenciamiento empoderante donde varios mundos generan un mecanismo para sobrevivir y apoyarse mutuamente. Lo valoro infinitamente.

¿Por qué crees que el trabajo sexual ejercido de forma libre y autónoma es algo que, en general, incomoda tanto?

Por motivos similares que incomodan una persona que convive con una condición incurable, permanente, degenerativa, dolorosa, y no obstante vive bien: somos la demostración empírica de que la vida normal no está tan buena y no es deseable; somos aquellas que en buena medida el sistema no pudo captar con sus discursos de victimismo, patetismo, auto-compasión, miseria y tristeza que sostiene al sector que cree en su normalidad como el reino de este mundo. Pues no, ser normal y sana no es la gran cosa. No solo lo decimos, sino que además lo demostramos empíricamente.

Shukare: Con las preguntas acerca de la especialización en la diversidad funcional dentro del trabajo sexual, me venía a la cabeza la idea de que hay cuerpas discas no solamente consumiendo sino proveyendo servicios sexuales. ¿Hay posibilidades para las personas con discapacidades de trabajar en la industria del sexo?

¡Por supuesto que las hay!!!! Muchas personas cuyas corporalidades son leídas dentro del paradigma de la discapacidad son actores y actrices de porno y también son proveedoras de servicios. Hay mucho kink dentro del porno, sea industrial o no y del trabajo sexual. Me parece muy atinado que lo traigas a colación. Games of crohn, diario de una internación está dedicado a las personas cropófagas por ejemplo, porque con ellas compartiremos el paraíso perverso y escatológico, diarreicas y ostomizadas.

BIOS

Bárbara G. F. Muriel: cicatriz, cuerpo, fragilidad, identidad, clínica. En torno a estos conceptos se articulan sus líneas críticas de investigación y experimentación, desde una perspectiva feminista y cripqueer. Artista multidisciplinar, investigadora, autoinmunodiagnosticada y miembro de Somateca, desde 2013 desarrolla su proyecto teórico y artístico “Esclerótica”.

Shukare Otero: estudiante de filosofía, dibujante y guionista de cómic y discapacitada auto-diagnosticada.

Míriam Vega (León,1980): Investigadora y artista transdisciplinar con un posicionamiento disca-queer /teoría crip. Investiga cómo se comportan las estructuras corporales frágiles y los cuerpos vulnerables con un posicionamiento biopolítico y activista. Para ello utiliza la performance, la fotografía, la filosofía y el comportamiento textual. miriamvega.es/http://miriamvegaruiz.tumblr.com/

Eva Vica: educadora social y asistente sexual de personas con diversidad funcional / discapacidad. Especializada en el trabajo educativo con personas con diversidad intelectual y neurodivergencias, como educadora social en diferentes recursos residenciales y/o llamados de “educación especial”, actualmente ejerce el trabajo sexual de forma autónoma e independiente a través del acompañamiento íntimo y erótico a dichos colectivos, compaginando éste con la labor educativa en un recurso residencial para personas con diversidad intelectual.

Sandra Estragués: Licenciada en Historia, especialidad Contemporánea. Formada como profesora, experiencia en el centro penitenciario de mujeres Wad-Ras como profesora junto a un grupo de compañeras no trabajadoras del centro ni funcionarias (trabajo no retribuido). Lectora salvaje, cínica y estudiante compulsiva de feminismos, sociología, filosofía…

Leonor Silvestri: cinturón negro de kick boxing/full contact Wako, escritora, traductora especializada en poesía clásica, profesora autodidacta de filosofía, practicante de Muay Thai y Bjj, discapacitada legal, conviviente con Crohn, entrenadora de defensa personal para mujeres cis y trans, sobreviviente de la censura y el silenciamiento del feminismo hegemónico y de la judicialización LGTBQI asimilacionista. Su recorrido vital y político puede leerse como una búsqueda de la consistencia consigo misma. En este trayecto ha construido performances, manifiestos, fanzines, ensayos filosóficos, activismo, hondos desencuentros, programas de radio y videos, bandas de punk-rock, prácticas BDSM, exhibicionismo y rumores: una obra en la que ella misma, como cuerpo, es la materia prima y el producto siempre in progress. Algunos de sus libros: la tetratología La guerra en curso (Nos es nada, Paris, 2016), Guerra Fría (Germinal Costa Rica 2014), El Don de Creer (Curcuma. 2010; Germinal, Costa Rica; Santa Muerte Cartonera México, 2009); el curso. mitología grecolatina (libro-objeto CD-rom. Voy a salir y si me hiere un rayo. 2006); y Nugae, Teoría de la traducción (Simurg. 2003); Irlandesas, 14 poetas contemporáneas (de Bajo la Luna 2011); y del ensayo Catulo, Poemas. Una introducción crítica (Santiago Arcos. 2005). Con Ludditas Sexxxuales publicaron en esta editorial Ética Amatoria del deseo libertario y las afectaciones libres y alegres (2012) y con Manada de Lobxs, Foucault para encapuchadas (2014). Filmó el documental homónimo “Games of Crohn”, y las piezas audiovisuales “Nadie sabe lo que el cuerpo puede”, “Cortá Acá: mala víctima”, “El pan de cada día”; y la serie de entrevistas “Trabajo Sexual en Primera persona” y “Mutantes y orgullosas”.

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Games of Crohn, diario de una internación – Leonor Silvestri Entrevista
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