La esclerótica que no encontró a su príncipe azul porque no existía Cuerpos, Opinión

Anita Botwin relata cómo la posibilidad de no acceder al amor romántico fue uno de los temores iniciales al saber que tenía esclerosis múltiple. La búsqueda de sí misma y el autocuidado la sacaron de ese armario.

Anita Botwin. / llustración de Javitxuela.

Anita Botwin. / llustración de Javitxuela.

En ese momento no se me ocurrió, pero hubiese sido divertido y malvado al mismo tiempo realizar fotos de las reacciones de las personas cercanas a las que les contaba mi nueva realidad. Tengo esclerosis múltiple. Y entonces desde lloros como si mi muerte fuera inminente, hasta shock, desconcierto, y preguntas ¿pero si estás de pie, cómo vas a tener eso? Y ese ESO era un ESO acompañado de reprobación.

“Maldita sea, esclerosis múltiple, con lo joven que eres, toda la vida por delante, lo siento mucho”… Estaba claro que era mi fin. Fueron instantes de desasosiego e incertidumbre. Tenía miedo, no voy a ir ahora de molona y decir lo contrario. No sabía qué iba a ocurrir el día siguiente. Si iba a poder andar o ver, o escribir. Pero lo que realmente me tenía inmovilizada y en casa sumida en una depresión era el no poder volver a ser la de antes de. Ya no era la que se fue al otro lado del charco. Había vuelto de Uruguay siendo una nueva persona, no mejor ni peor , sino distinta. Una persona que no me caía demasiado bien, que se pasaba los días en el hospital y rompía cosas cuando la situación le superaba. Digamos que no empecé con buen pie en esto de ser esclerótica.

Entre brote y brote y no tener trabajo, me daba por pensar demasiado. Y pensar demasiado no tiene por qué ser precisamente para el lado adecuado. Me imaginaba en un futuro sola. ¿Quién iba a querer a alguien que se pasaba medio día en la cama o en el hospital? No es que fuera precisamente la alegría de la huerta y me volví muy dependiente, egoísta y deprimida. Al menos esa es la imagen que recuerdo de mí misma hace cuatro años. Pensaba en Frida Kahlo y en otras mujeres que habían sufrido con la enfermedad, pero también de amor romántico. No encontraba respuestas. Al fin y al cabo ella era alguien brillante a la que visitaban constantemente en su casa, o eso era al menos lo que aparecía en la peli, que me vi como 10 veces. Pensé en renunciar al amor de pareja. Dedicar mi vida a otras cuestiones, como por ejemplo hacer deporte de gran nivel, un triatlón o algo similar y convertirme en una heroína. Eso tampoco funcionó.

Entre la multitud de miedos que me inundaban, el amor romántico empezó a tomar fuerza hasta convertirse en un tornado

Entre la multitud de miedos que me inundaban, el amor romántico empezó a tomar fuerza hasta convertirse en un tornado. Nadie me iba a querer jamás cuando supieran de ‘lo mío’. Me sentía leprosa, indigna de recibir amor por parte de un hombre. ¿Quién va a querer a una persona enferma? Ese pensamiento se convirtió en obsesivo y marcaba mis pensamientos día y noche, y se los transmitía a las personas más cercanas. Muchas de ellas, feministas, trataban de mostrarme la luz, sin mucho éxito, todo sea de paso. No por ellas, sino por mi cabezonería autodestructiva. Fueron meses convulsos de no aceptación, de no aceptar mi cuerpo enfermo, pero sano a la vista de los demás. Comencé a leer más sobre amor romántico, entendía razonablemente lo que aparecía en los libros, pero no retenía nada emocionalmente hablando. Para ser franca, creo que nunca absorbí ese conocimiento, tampoco cuando estaba sana físicamente. Seguía cayendo una y otra vez en el pozo del amor romántico y la dependencia emocional, mendigando al hombre, mendigando un protector, un cuidador incansable. Y obviamente, todos ellos huían despavoridos.

Con el tiempo empecé a interesarme por otras motivaciones. Mi red de apoyo era sólida y solidaria y me tendieron la mano. Hablábamos mucho de feminismo, al igual que de cine, series, libros o de chorradas varias. Reíamos y estábamos en común. Cada una de nosotras diversas y completas. Ese fue el primer día del resto de mi vida. Dejé entonces de buscar al HOMBRE y me centré en buscarme a mí misma. Dejé de sentir autocompasión y comencé a cuidarme un poco más. Nada fue perfecto ni lo es, pero seguimos en el camino. La cuestión es, hasta qué punto las mujeres que tenemos algún tipo de enfermedad incapacitante no somos seres dependientes de los demás el resto de nuestra vida, ya sea de nuestra familia, amigos o pareja. Desgraciadamente lo somos y cuando pasa el tiempo, envejecemos y, tal y como construimos socialmente nuestras relaciones, el objetivo final parece ser el de tener una pareja o familia. Y la insoportable idea de imaginar que en el fondo, alguien tendrá que cuidarnos.

El amor y el cuidado debe nacer desde nosotras mismas, ser sinceras y salir del armario. No somos responsables de nuestra genética, tan sólo de nuestros deseos

Pienso en todas aquellas mujeres que se sienten indignas de recibir amor, que mendigan como yo lo he hecho, que se autodestruyen como yo lo he hecho. Y cuánto hay de culpa en todas ellas cuando no pueden asumir los cuidados para los que han nacido culturalmente. Yo en su momento sentía injusticia y esta culpa judeocristiana machista que nos caracteriza. Era mi culpa haber desarrollado una enfermedad genética y era culpa mía el no poder tener una relación estable, como si eso dependiera únicamente de tener esclerosis múltiple. Si yo misma me boicoteaba, si yo misma tenía esos valores tan integrados, ¿cómo trasladar la seguridad hacia el otro lado? El amor y el cuidado debe nacer desde nosotras mismas, ser sinceras y salir del armario. No somos responsables de nuestra genética, tan sólo de nuestros deseos.

Todo ello me hace pensar que no soy la única en esta situación. Que muchas mujeres como yo se plantean si son dignas de recibir y dar amor, de tener hijos si así lo desean, y de tener una vida plena como el resto, si es que eso es una vida plena acaso. Es muy normal plantearse esto, porque las enfermedades degenerativas generan en sí mismas una incertidumbre constante, pero la pregunta es ¿alguien está a salvo? o, mejor dicho, ¿estamos a salvo de nosotras mismas y nuestros miedos e inseguridades fruto de las relaciones que construimos?

Es preciso reestructurar el modelo de relaciones y de sociedad para que las mujeres con diversidad funcional no nos quedemos en el camino, sin trabajo y sin futuro, esperando al príncipe azul inexistente que nos saque las castañas del fuego.

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La esclerótica que no encontró a su príncipe azul porque no existía
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Anita Botwin

Periodista, ha desarrollado su carrera fundamentalmente en prensa escrita y online. También ha escrito guiones para televisión y videojuegos, después de haber realizado el master de creatividad guiones de Globomedia. Colabora con La Marea y Carnecruda.es de eldiario.es.

    Comentarios recientes

    1. Fernando Rubio Aral

      Muchas cosas que cuentas me suenan y mucho, mi mujer tiene esclerosis y me ha contado muchas veces como paso el principio de la enfermedad, como le cambio la vida con 22 años, como le cambio la manera de pensar, de vivir, todo lo que había imaginado que sería su vida de repente se iba a la mierda entre otras cosas por la incertidumbre de como iba a ser su vida desde entonces, ahora tiene 37 años y acabamos de ser padres, algo a lo que ella se había hecho a la idea que nunca llegaría, una cosa que siempre ha tenido clara desde el principio es que no se puede venir abajo, el tener una enfermedad crónica no te puede quitar las ganas de vivir y tirar palante, es duro, pero con fuerza y ganas se tira palante.
      Posdata: no se si encontró su amor romántico, yo soy más romanico, jejeje, solo intento ser su compañero de viaje hasta el infinito y más allá

      1. Martina

        Gracias por el artículo, me ha encantado. Fuerza Anita!
        Y gracias al chico del comentario posterior, también me ha encantado lo de que sólo intentas ser su compañero de viaje… Tienes pinta de ser un buen tipo.

    2. Pingback: El príncipe sin guion | be Violet

    3. Carlos P

      Anita, mi compañera está diagnosticada de FM y creo entender tus dudas. La enfermedad no os convierte en personas indignas de amar y ser amadas, de cuidar y ser cuidadas. Los príncipes azules no existen, pero quizá sea posible encontrar o convertir a alguien en un compañero de vida que comparta cada momento, bueno o malo, de la vida. Al intentar entender su sufrimiento yo mismo he mejorado como persona. No sois enfermas, sois personas que estáis enfermas. Y os merecéis todo el amor y cuidado. No hay culpa. Con todo mi cariño.

    4. Francesco

      Gracias por la sinceridad, la ternura y la contundencia. Se agradece. Al igual que se agradecen cada día tus palabras en twitter. Por eso, aun sin conocerte personalmente, muchxs te seguimos y te queremos, sin compadecerte, por lo que eres.Gracias.

    5. Dani

      Me ha parecido paradógico lo que cuenta Anika. No la historia en sí, sino la extrapolación a nivel social que se podría hacer a propósito de la misma. Al ir leyendo las líneas del artículo, mi mente se ha desplazado varias veces al territorio de los hombres que enferman por haberse dejado de cuidar ellos mismos. Por haberse abandonado a sí mismos después de una ruptura de pareja, o de algún tipo de trauma o episodio adverso. Por ejemplo, hay unidades de hospitalización como Vascular/Coronaria u Otorrino, donde predominan pacientes masculinos. El personal que lleva tiempo trabajando en esas plantas ha conocido muchas historias. Saben de muchos hombres a los que sus ex-parejas les dejaron y no superan la situación. Fracasos personales de diferentes índoles que llevan a estos pacientes a no tener su casa en condiciones, no tomarse las medicaciones, no mantener unas mínimas condiciones de aseo, etc. Y en estas unidades hospitalarias las mujeres ingresan mucho menos. Parece que ellas, las que han pasado por situaciones similares, lo suelen afrontar de otra manera. Parece que, a la hora de la verdad, unas suelen ser más independientes que otros.
      Hoy en día, la mayoría de las mujeres, además de saber llevar una casa en condiciones, son capaces de acceder a un empleo que garantice su independencia económica. En cambio, no todos los hombres pueden decir lo mismo. No todos saben vivir sin que alguien organice su hogar. Por todas estas cosas, he tenido esa sensación de paradoja al leer el artículo. Porque en principio las mujeres suelen tener más y mejores instrumentos para vivir por sí mismas, y sin embargo el amor romántico las hace infelices. La dependencia emocional, la necesidad de ‘seguir las normas’… Llámalo x. Pero algo no encaja. Desde un punto de vista lógico-racional, no tiene sentido. No tiene sentido que el sector de la población con más condiciones objetivas para una vida autónoma (como se demuestra, creo, con el ejemplo que ponía de las pocas pacientes femeninas que hay en determinadas unidades de hospitalización), mantengan esa especie de dependencia irreal. Una dependencia que no se corresponde con sus capacidades ni habilidades personales.

    6. Bárbara Aranda

      Intuía que algo así pudiera sentir otra persona enferma, yo lo voy entendiendo de a poco, no tengo esclerosis, tengo artritis reumatoidea prematura y he pasado por algunas mismas situaciones que tú. solo que no me procure una buena red solidaria a mi alrededor, gracias por compartir muchas veces es lo que necesitamos para ir fortaleciendo nuestra soberanía.

    7. Miranda

      Muchas gracias por tu artículo, Anita. Creo que las mujeres heterosexuales “sanas” deben hacer el mismo proceso que tu hiciste porque no está el mundo como para encontrar varones protectores. Por otro lado, pienso que los hombres heterosexuales no sufren tanto por el tema de la pareja cuando se les diagnostica alguna enfermedad porque a las mujeres nos han asignado el rol de cuidadoras. Muchos de ellos hunyen despavoridos cuando una mujer se siente débil o se desquician y empiezan a actuar como si tuvieran 15 años otra vez. Las mujeres, por lo general y salvo excepciones, nos quedamos y cuidamos al hombre que amamos

    8. Verónica Molina

      Gracias por compartir tu experiencia, yo tengo FM y me siento a veces muy contrariada, pero tbm sola en todo esto, escribo de El Salvador acá hay pocas alternativas para tratamiento, no tengo contacto con otras personas con mí diagnóstico, me he sentido comprendida al leer tu historia, es dificil pensar en la vida amorosa cuando se vive con esta condición, pero debemos esforzarnos en disfrutar la vida a nuestra manera y con quienes nos comprendan, pienso yo

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