“Tengo una teta con cremallera” Cuerpos, Reportaje

El discurso hegemónico de “lucha contra el cáncer de mama” responsabiliza a las mujeres de su superación. Los relatos alternativos de las afectadas sobre sus experiencias rompen estereotipos y les devuelven la autoridad sobre sus cuerpos.

El tatuaje sobre la cicatriz del pecho significa presencia en vez de ausencia

Fotografía de la exposición ‘El orgullo de la ausencia’ de Judith Vizcarra

Ausonia, la marca de “higiene íntima para mujeres”, se proclama abanderada de la lucha contra cáncer de mama en España. En sus campañas, populares por la difusión de fotografías de cantantes y actrices famosas luciendo su torso canónico y un glamuroso pañuelo rosa, el cáncer no aparece por ningún lado. Todas tienen cejas, cabello y un buen maquillaje.

La ‘todopoderosa’ institución médica

La clínica tiene el monopolio del saber acerca de todo lo que sucede en el cuerpo. Sus profesionales producen el conocimiento pretendidamente neutro sobre la enfermedad. Ellos establecen los protocolos médicos, diseñan las pruebas de diagnóstico y deciden qué conviene investigar.

Los sectores críticos con la institución médica cuestionan su omnipotencia y señalan los intereses económicos que hay detrás. “De una forma muy macabra conviene más la detección que la prevención del cáncer, porque ahí es donde se concentran más esfuerzos”, estima la escritora Isabel Franc. Los discursos feministas critican el sesgo androcéntrico que atraviesa la producción de conocimiento. La institución médica tiene autoridad para definir lo que es normal y lo que no, quién está sano y quién está enfermo. Algunas personas que se han visto afectadas por la enfermedad, como Franc, no ven tan clara la división entre salud y enfermedad: “Yo estaba sana hasta que me diagnosticaron el cáncer y me sentí sana hasta que empezaron a curarme”, dice.

Algunas pacientes de cáncer hablan de un “dejarse hacer” que requiere una confianza ciega en el saber médico y sus profesionales. La escritora habla de frustración e impotencia: “Ellos tienen el poder absoluto sobre tu cuerpo y tu curación. Tú no tienes posibilidad de decidir, preguntar u opinar”, explica.

El día que Franc visitó a su doctora para hablar sobre la quimioterapia sintió que no tenía ni voz ni voto en las decisiones que se tomaban sobre su cuerpo. Cada sesión la dejaba física y mentalmente arrasada así que pidió a la profesional reducir el número de sesiones programadas, tal y como se hacía en otros centros. “A mí no me venga con rebajas, le daremos ocho sesiones y la dejaremos muy limpita”, le contestó la médica. La escritora supo que de ella se esperaba que estuviera al margen y que asintiera sin más.

Las representaciones de las afectadas por el cáncer

“Ese dejarme hacer por la clínica fue sorprendentemente fácil. Me entregué porque quise y volvería a hacerlo, pues con ello salvé la vida”, asegura Raquel Taranilla, licenciada en Derecho y doctora en Filología Hispánica. Ella analiza los discursos sobre el cáncer en el relato de su experiencia con un linfoma no-Hodkin. En Mi cuerpo también (Los libros del Lince, 2015), Taranilla ofrece una narración alternativa que completa la de su historial clínico. La analista del discurso cuenta que el protocolo médico es “como una cadena de montaje que procesa al enfermo y fija de antemano cuáles van a ser las etapas por las que atravesará el paciente”. El acatamiento que a menudo nace de la misma paciente, consciente de su posición, es para muchas personas la salvaguarda de su bienestar.

Contrariamente, los medios de comunicación representan a la mujer guerrera, que es responsable de su superación. “El relato que predomina en los discursos del cáncer de mama es el de la supervivencia, el que glorifica a las mujeres luchadoras”, explica Caterina Riba. En octubre de 2010, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) lanzó una campaña específica sobre el cáncer de mama. En la fotografía aparecía el rostro de una mujer sonriente con la frase: “Yo he superado un cáncer de mama”. Caterina Riba, editora con Gerard Coll-Planas y Ana Porroche del libro Cicatrius (in)visibles* sobre el cáncer de mama desde una perspectiva feminista que se presentará el 30 de marzo en Barcelona, explica que esas representaciones culpabilizan a las mujeres que han fallecido, porque se las responsabiliza de no haber luchado lo suficiente.

Raquel Taranilla cuenta que muchos relatos hegemónicos sobre cáncer encadenan a las personas enfermas. Recurren a las “ideas de responsabilidad y evolución personal, a la lucha indiscriminada contra el cáncer”. Sin embargo,  confiesa que la verdad más dolorosa de su texto es que el cáncer no es nada ajeno a ella: “Las células cancerígenas también son yo, no son ajenas a mí sino que el cáncer es una producción de mi humanidad”.

En diciembre del 2014, la Asociación de Lucha Contra el Cáncer en Mozambique (ALCC) lanzó junto con la Mozambique Fashion Week una campaña de gran difusión para la prevención del cáncer de mama con ilustraciones en las que aparecían los torsos sin cabeza de la Mujer Maravilla, Mujer Hulk, Mujer Trueno y Catwoman. En las imágenes, las superheroínas autoexaminan su pecho e invitan a las mujeres a unirse a ellas para luchar contra ‘el enemigo’. “El cáncer se ve como una guerra y no lo es. Yo no he luchado, sólo me he dejado llevar por los médicos. Las mujeres que no lo consiguen no es porque se hayan dejado ganar”, cuenta Ester López, que todavía se encuentra en recuperación tras haberse extirpado un tumor en el pecho.

Las empresas que abanderane la lucha contra el cáncer difunden imágenes de mujeres normativas y reafirmadas en la feminidad. Estée Lauder es un ejemplo. Este gran holding empresarial dedicado a la cosmética desarrolla una Campaña de Concienciación sobre el Cáncer de Mama para promover la educación y la investigación médica. Cada año, durante el mes de octubre, el grupo Lauder comercializa sus ‘Productos rosas’ para recaudar fondos. Miles de consumidoras cuelgan en Instagram sus selfies luciendo el maquillaje rosa de la compañía y las fotografías de sus nuevos productos. Sonrisas amplias, lazos rosas y largas melenas. De nuevo, no hay lugar para el cáncer.

“Hay mujeres que no pueden soportar verse sin pelo”, dice Ester López. La educadora ambiental cuenta que cuando fue a comprar una peluca oncológica vio una cortina incorporada en el espejo de la tienda. Algunas personas la usan para ocultar su imagen durante el cambio de peluca. Esta y otras alteraciones físicas pueden mermar la autoestima de las mujeres y perjudicar la relación con su propio cuerpo que resulta, a veces, extraño.

Las representaciones mediáticas no naturalizan la apariencia de las mujeres que padecen cáncer. En su lugar muestran cuerpos pálidos, sublimados, prácticamente angelicales. No hay vómitos, ni llagas, ni diarrea. Fundación STANPA colabora con profesionales de la salud para implementar su programa Ponte guapa, te sentirás mejor. Su objetivo es “apoyar a las mujeres con cáncer ayudándolas a restablecer su propia imagen, recuperar la autoestima y llevar adelante su lucha contra la enfermedad con mayor confianza”. Profesionales de la belleza dan talleres de cuidado de la piel y uso del maquillaje para mujeres con cáncer en varios hospitales. Según explican los voluntarios, el programa cumple con su finalidad. Las pacientes salen satisfechas. Ester López cuenta que verse sin cejas le impactó mucho y echó en falta tener destreza con el maquillaje. “Hubiera agradecido tener ese apoyo después de la quimioterapia”, dice. Caterina Riba, en cambio, cuestiona que gran parte de los esfuerzos para dar apoyo a las mujeres con cáncer estén pensados para embellecer el cuerpo: “Se aplican soluciones cosméticas y lo interior queda, a menudo, desatendido”.

Las otras narrativas 

Desde los ochenta proliferan los testimonios y relatos sobre la experiencia del cáncer, pero la mayoría son homogéneos y monocolor porque se adscriben a los discursos hegemónicos de la enfermedad. En el libro Cicatrius (in)visibles*, un equipo que combina investigadoras y afectadas, desmiente la creencia de que solo haya una manera de vivir la experiencia del cáncer. “Hay muchos relatos posibles. Algunos de los testimonios que incluimos en el libro son muy rompedores”, dice Caterina Riba.

Viñeta del cómic Alicia en un mundo real de Isabel Franc y Susanna Martín (Norma Editorial, 2010) ©

Viñeta del cómic Alicia en un mundo real de Isabel Franc y Susanna Martín (Norma Editorial, 2010) ©

La académica destaca Los diarios del cáncer (Hipólita Ediciones, 2008) de Audre Lorde en los que la poeta negra, lesbiana y feminista narró su experiencia del cáncer de mama. “Los diarios son relatos subjetivos por excelencia, de modo que la escritura de Lorde se contrapone con los discursos médicos y su retórica cientificista”, explica. En su relato del cáncer, Lorde aboga por el lenguaje y la acción en lugar del silencio y la conformidad: ”Mi trabajo es habitar los silencios con los que he vivido y llenarlos de mí misma hasta que tengan los sonidos del día más brillante y del trueno más fuerte”, escribe. La elaboración poética de la enfermedad que lleva a cabo Maria Mercè Marçal rompe, también, con las formas convencionales de relatar el cáncer. Marçal es la primera en hacerlo a través de la poesía vinculando, de alguna manera, la enfermedad con la belleza. En su relato sí hay espacio para el cuerpo marcado: <<La cicatriu/em divideix/ en dues parts/ l’aixella./ Cremallera/ de carn/mal tancada/però/inamovible./Inamovible/com el decret/que en llengua/imperial/m’exilia/a la terra/glaçada/dels malalts/sense terme/ni rostre.>> (En Raó del cos, Edicions 62, 2000)*

Hacerse cargo del propio cuerpo

Las narrativas que las mujeres hacen de su enfermedad facilitan el camino a las demás. “Cuando me propusieron escribir sobre mi experiencia me planteé hacer el libro que me hubiera gustado tener cuando me encontré en esa situación”, cuenta Isabel Franc. La escritora publicó Alicia en un mundo real (NORMA Editorial) en 2010. En la obra, realizada con la dibujante Susanna Martín, Franc trata su experiencia del cáncer de mama desde una perspectiva humorística. La escritora explica que todavía la escriben mujeres dando las gracias porque el libro las ha hecho reír.

A Ester López le ayudó mucho seguir algunos blogs como Teta rota, escrito por una mujer que cuenta su experiencia del cáncer de mama antes de los 30 años. Allí encontró información sobre qué se puede esperar de la enfermedad y de todo el proceso médico. Caterina Riba habla de “hacerse cargo del propio cuerpo”. A través de las narrativas, las mujeres pueden construirse a sí mismas y entender lo que les sucede.

Agencia y autoestima

Algunas mujeres se sienten ajenas a su propio cuerpo, como si este fuera un otro extraño. Sin embargo, Ester López ha encontrado en su físico un medio para la liberación, la mejora de la autoestima y la recuperación física.

Ester López bailando Ori Tahití

Ester López bailando Ori Tahití

La educadora ambiental practica Ori Tahití, una danza que vincula el lenguaje oral y el movimiento. El Ori Tahití se nutre también de relatos, tiene mucho que ver con los ancestros, la historia y las leyendas. A través del baile, Ester se mantiene “en contacto con la tierra y la naturaleza” y rehabilita su cuerpo. Ha logrado recuperar la movilidad en los brazos después de la operación. A día de hoy, se siente a gusto en su propia piel cubierta con nuevas marcas. “La cicatriz se queda para siempre, pero no se lleva tan mal. Tengo una teta con cremallera”, dice López.

El doctor de Ester López extirpó y reconstruyó su pecho en una misma operación. Ella asegura que siempre se sintió libre para decidir qué hacer tras la mastectomía, su médico habría escuchado todas sus propuestas. Pero también explica que la reconstrucción es el procedimiento que se contempla en el protocolo, es la opción habitual.

La clínica da por sentado que una mujer desea reconstruir su pecho, así  mantiene intacta una de las partes más simbólicas de la feminidad. “Una persona que no se reconstruye el pecho después de una mastectomía ejerce un acto subversivo. Está cuestionando un mandato estético y un protocolo médico”, dice Riba.

La académica entiende las razones médicas por las que se recomienda hacer todo el proceso de una vez, siempre que sea posible, pero señala que es necesario pensar en las implicaciones de ese protocolo. Si en la misma operación se extirpa y se reconstruye el pecho, el margen de decisión de la paciente se ve muy reducido: “No hay tiempo para pasar por el duelo de la pérdida”.

Los relatos alternativos sobre esta parte específica del proceso reducen la soledad de quien decide no reconstruirse el pecho o extirparse los dos. Franc decidió no reconstruirse el pecho y decorar la cicatriz con un tatuaje. La escritora explica que detrás de ese símbolo hay un discurso de aceptación y desobediencia, “es una señal de mi historia, igual que todas las cicatrices” . Con su dibujo la escritora interpela a quien observa, le invita a mirar. “Un día en la playa una mujer me miraba mucho el tatuaje. Al final se acercó y me dijo: ‘Oye, qué guapo el tatu’. Fue un momento muy bonito. Pensé que vio presencia en lugar de ausencia”.

*Cicatrices (invisibles)

La cicatriz/me divide/en dos partes/la axila./Cremallera/de carne/mal cerrada/pero/inamovible./Inamovible/como el decreto/que en lengua/imperial/me exilia/a la tierra helada/de los enfermos/sin término/ni rostro.

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Keren Manzano

Escritora. Feminista interseccional. Madre gatuna.

    Comentarios recientes

    1. Au

      Impresionante reportage. Mis felicitaciones de corazón. Tanto mi madre como mi tía tuvieron cáncer de mama. Dos casos totalmente distintos, ambas ya sanas, aunque siguen pasando un miedo atroz cada vez que van a hacerse revisiones “por si acaso” ha vuelto. Las dos lo pasaron de forma distinta, lo vivieron de maneras diferentes, y en nada se parecen a las mujeres de los anuncios. No van con lazos rosas ni lo que les importaba era la estética. Hay preocupaciones mucho más profundas y un proceso muy serio para las pacientes, pero eso nunca aparece. Ambas tuvieron mil dudas en su tratamiento, y sólo pudieron decir “De acuerdo, tú eres el/la médico”. Pero no hay un aprendizaje, un poder comprender qué es exactamente lo que vas a hacer y porqué es mejor esto que lo otro. Sólo pueden dejar su vida en manos de otras personas sin ningún poder de decisión. Totalmente indefensas ante la enfermedad. Puedo decir que ellas no se siete valientes, campeonas, ni guerreras. Se sienten afortunadas de poder estar con vida, eso seguro.

    2. Ana Porroche-Escudero

      Muchas felicitaciones a la autora por el reportaje tan sensible y matizado. Siempre es refrescante leer relatos alternativos a los discursos monovocales del cáncer de mama. El libro “Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama” al que hace alusión la autora se puede comprar aquí: http://www.eumoeditorial.com/cicatrius-invisibles-171773

    3. XubraWoman

      Es sano recordar que hay otras lecturas de la vivencia del cáncer de mama, cada una de nosotras lo vive de una manera y ayuda ver opiniones diferentes. Yo sí pienso q es importante el componente de lucha y superación, siempre que te motive a seguir adelante. Y de ninguna manera quien no consigue superarlo ha fallado: ha luchado y ha perdido, pero estoy segura de que puso todo de su parte para superar la enfermedad.

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